Eventos sobre Espondilite Anquilosante

No mês de março estive presente no Rio de Janeiro num evento internacional com a presença de reumatologistas e radiologistas da América Latina, Inglaterra e Alemanha, com o tema Não dê as Costas para suas Dores nas Costas promovido pelo laboratório ABBIVE, como paciente fui representar os pacientes de Espondilite Anquilosante contando um pouco de minha história com a doença e o dia-a-dia dos pacientes com essa doença, o objetivo foi alcançado e conseguimos sensibilizar a classe médica para a necessidade de um diagnóstico precoce.

Nesse mês de maio estará sendo lançado pelo laboratório ABBIVE uma campanha de conscientização sobre a EA nas redes, e no lançamento do projeto estive presente para um café da manhã com membros da diretoria e todos os funcionários da ABBIVE em São Paulo onde fiz uma breve explanação sobre a EA e a convivência com essa doença

Planos abortados

Sabe aquela faculdade que eu sonhava fazer? Aquela pós graduação, a maternidade, o casamento, o namoro? Sabe quele sonho? Foram abortados... infelizmente muitas coisas em nossas vidas foram interrompidas, abortadas, por casa de nosso estado físico e psicológico, por causa de uma doença, a nossa vida perde o sentido a partir do momento em que deixamos de sonhar, planeje, sonhe e realize, mesmo com as dificuldades impostas por seu estado de saúde. Quais planos você teve que abortar por causa de sua doença?

Dengue e doenças reumáticas

Em uma conversa informal com meu reumatologista fiz a seguinte pergunta. Doutor se um paciente reumático contrair a dengue, chikungunya ou zica qual as principais preocupações? Poderá correr mais riscos que os demais pacientes? Resposta - Se suspeitarem que estejam com dengue, procure imediatamente o pronto socorro informe sua condição de paciente reumático, quais medicações está tomando. Temos que dobrar o cuidado com que devemos ter em nossa residencia e em nossa vizinhança, dengue é muito perigosa e para os pacientes de doenças reumáticas mais perigosa ainda.

Eu e as garrafas PET um caso de ódio

Na flor da idade 36 anos, em plena forma física do ser humano do sexo masculino, eu me vejo envergonhado, constrangido, São Paulo 33°C, como uma simples garrafa de água gelada desejo de 10 em cada 10 pessoas nesse momento na rua poderia me constranger? A resposta é simples - Eu não consigo abrí-la, olhando entre os transeuntes e presentes no ponto de ônibus não sei a quem recorrer, que história contar, uma Senhora do meu lado penso duas vezes antes de fazer o pedido, a sede me venceu e peço a distinta Senhora - Por favor a Senhora poderia abrir para mim? Ela me olha desconfiada - É que eu tenho artrite nos punhos - Falo baixo no intuito de não chamar a atenção de mais ninguém - sinto aliviado como se tivesse descarregado um peso das costas - O quê? Tive que repetir a história, suando bicas de vergonha pela situação. Agora imaginem se eu tivesse dito - Eu tenho Espondilite Anquilosante - Teria que comprar outra garrafa de água para explicar que é uma doença reumática, autoimune bla, bla, bla. 

Para esses momentos de dificuldade foram desenvolvidos os abridores de garrafas pet, eles estão a disposição em lojas on-line.

Ergonomia Postural

Hoje em dia, cada vez mais usuários ficam “plugados” diante deste instrumento indispensável.

Nas escolas, nas empresas, em casa, nos cyber cafés, o número de pessoa que ficam horas diante do computador aumenta mais, cada dia.

Ao mesmo tempo, no mundo todo, registra-se aumento alarmante de doenças ocupacionais chamadas músculo-esqueléticas, dentre as quais se destacam as tendinites (LER- DORT) e lombalgias. Alem disso, quase 100 % dos usuários se queixam de dores nas costas. As mesmas patologias podem ser adquiridas em atividades estudantis, lazer, pesquisa, apenas não chamadas de LER DORT.

Aqui vão alguns conselhos úteis de prevenção quando estiver diante de um computador:

• Mantenha a cabeça na posição vertical, com o pescoço relaxado.

• Suas costas devem estar retas ou ligeiramente inclinadas para frente, mantendo a curvatura natural da coluna lombar.

• Os cotovelos devem situar-se em um ângulo reto, confortável, com os antebraços em posição paralela em relação ao solo.

• Evite reflexos no antigo monitor de vidro ou os notebooks com tela LCD com proteção de vidro, com iluminação indireta. Aqueles em LCD não protegidos por vidro, não precisam de proteção.

• A parte superior da tela do seu monitor deverá estar ao nível dos olhos e a uma distância equivalente ao comprimento do braço estendido. Quando usar um note book, transforme-o em monitor através de dispositivos ergonômicos e use um teclado e mouse separados.

• Os punhos devem estar descontraídos e confortáveis, sem flexionamento perceptível.

• Posicione o teclado no mesmo nível dos cotovelos. Use um descanso para o punho no teclado de no mínimo8,5 cmde largura, de espuma de poliuretano ou gel revestido. Use um mouse pad com descanso para o punho principalmente se

• Mantenha os pés inteiramente apoiados sobre o piso. Use um descansa-pés de preferência móvel, leve, facilmente posicionado e que não escorregue no piso.

• Conheça a limitação de seu corpo, mude de posição com freqüência e faça intervalos periódicos (a cada 55 minutos) para caminhar ou "esticar o corpo".

• Faça de seu local de trabalho um local agradável. Não fique tenso.

Ao  sinal de dor, formigamento ou fadiga no seu punho, braço ou ombro, consulte seu médico. As LERs são implacáveis!!

Fonte: Osny Telles Orselli

Engenheiro Mecânico e de Segurança do Trabalho. Professor e Consultor em ergonomia.

Profissão e EA

Risco ergonômico no trabalho são aqueles riscos que a profissão pode trazer sobre a sua saúde física ou psicológica. Pontos importante a serem avaliados para quem tem Espondilite se a profissão requer longos períodos em pé, longas caminhadas, pegar peso, subir escadas, ficar longos períodos sentados e, também, fatores de estresse, como sobrecarga emocional. Não posso deixar de citar que, a pessoa com EA que insiste em uma profissão pesada, pode desenvolver um impacto psicológico grande, pois a frustração de não conseguir produzir pode levar à depressão.

EncontrAR, Judcialização, Cuidados com medicação especial e Vitamina D

Neste último sábado foi o último EncontrAR presencial de 2013, com a presença de duas médicas reumatologistas de grande renome, foi abordado a nova cobertura (obrigatória) dos planos de saúde para os medicamentos imunológicos subcutâneos para artrite reumatóide, essa cobertura não vale para Espondilite Anquilosante, porém quem tem plano de saúde e seu médico decidir por essa terapia podem e devem entrar na justiça para obter esse tratamento, e a necessidade da aplicação dessas terapias serem feitas em clínicas especializadas pois o plano tem obrigatoriedade de cobrir para assim desobstruir o tão concorrido SUS além da segurança de aplicação nessas clínicas a medicação tem a segurança de estar em local seguro, rastreado sem a possibilidade de contaminação e de perder temperatura já que eles tem geradores enquanto em casa pode haver falta de luz, problemas de vedação das geladeiras etc. No caso da disseminação do uso de vitamina D, tomem muito cuidado pois devemos fazer exame de dosagem para saber se há necessidade de reposição pois a mesma em excesso é altamente tóxica, não se automediquem, consulte seu reumatologista, nunca utilizem algo simplesmente porque outros tomaram, o controle do índice de vitamina D antes durante e após o uso da mesma deve ser feito para não se exporem a algum risco, se você pode tomar sol 15 minutos diários antes das 10h ou após as 16h é suficiente para manter seu índice de vitamina dentro dos padrões.

Alimentação

O procurador municipal de São Leopoldo Aldivan Camargo, 48 anos, convive há tempos com espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crônica que afeta principalmente a coluna. A condição, que faz com que seu sistema imunológico agrida as articulações entre as vértebras, restringe seus movimentos e provoca dores intensas.

Há aproximadamente três meses, o servidor público descobriu a chamada "alimentação viva", após buscar tratamento para seu problema em um spa. A mudança no cardápio diário transformou sua vida.

— Desde que adotei a nova dieta, as dores praticamente pararam e estou com a postura mais ereta. Inclusive a minha aparência melhorou, antes era difícil até pentear os cabelos por causa do problema na coluna — comemora Aldivan.

Baseada principalmente na inclusão de frutas, verduras e legumes crus, sementes germinadas e alimentos fermentados no dia a dia, a alimentação viva vem ganhando adeptos no Brasil e no mundo.

Na casa da instrutora de yôga Tammy Bocaiuva Villela, 48 anos, por exemplo, só entram alimentos orgânicos e que não tenham origem animal. Além disso, quase nada do que vai para a mesa passa pelo fogão: tudo é consumido cru, com exceção do arroz ou de massas integrais servidos ocasionalmente no almoço.

— A maioria das pessoas que adere a esse tipo de alimentação faz isso para curar alguma doença. Não é o nosso caso, essa é a nossa vida, sempre foi. Noventa e cinco por cento do que a gente come é cru, ou melhor, a gente come como foi oferecido pela mãe natureza. A minha meta é comer somente alimentos crus — afirma Tammy.

O reumatologista e chefe do setor de reumatologia do Hospital São Lucas da PUCRS, Mauro Keiserman, enfatiza que a alimentação pode ser um fator importante para tratar qualquer doença, mas não o único.

— Comer corretamente pode diminuir ou evitar uma doença, mas não curar. Nenhum alimento substitui o remédio — ressalta o especialista.

Recuperação

Queridos amigos, estou em plena recuperação cirúrgica e da espondilite anquilosante, menos dor e após o retorno ao cirurgião foi liberada minha alimentação agora posso dizer que metade de meus problemas relacionados a saúde acabaram, após 7 internações com aproximadamente 4 meses internado, tudo fora resolvido em um procedimento cirúrgico, a medicação adalimumabe está suspensa devido a cirurgia, continuo usando sulfassalazina, prednizona, omeprazol, calciferol. Numa pesquisa citada anteriormente nesse blog, encontrei mais outras 3 pessoas com histórico de espondilite um homem e duas mulheres com idades de aproximadamente 50, 34, 25 anos uma dessas destaco por ter uma história bem parecida com a minha, tornou-se uma pessoa especial em minha vida mantemos contatos, nessas pesquisas é uma ótima opção de se encontrar pessoas que tem experiências similares ou diferenciadas que podemos tirar bom proveito e levar como exemplos a serem seguidos, um abraço a todos.

Pós Cirurgia

Estou me recuperando bem, a cirurgia transcorreu normalmente sem intercorrencia, estou na enfermaria do HC com 3 sondas uma no estômago, uma uretra e uma na cirurgia, o procedimento foi às 7h acorde as 18h as dores são até o momento toleraveis provavelmente alta hospitalar em 5-10 dias, obrigado a todos pela força.

Cirurgia

Mais uma vez internado no HC dessa vez para procedimento cirúrgico, será feito Y de Rull, um desvio dos vasos mesentericos superiores adicionando uma saída ao estômago desviando de uma extenose duodeno, facilitando o fluxo gastrointestinal. O procedimento será com anestesia geral com um tempo aproximadamente 10-15 dias. Hoje vinheram dois dermatologistas e suspenderam o adalimumabe por tempo indeterminado. A espondilite Anquilosante está sob controle.

Ansiedade

Desde minha alta do HC meu nível de ansiedade que é extremamente alto está nas nuvens, conto as horas para receber um telefonema do HC agendando cirurgia, fico restrito a minha casa, saio só quando é extremamente necessário pois sair com uma sonda é muito desconfortável, alimentação a cada 3 horas, estou com muita rigidez muscular cervical devido a ansiedade, não vejo a hora de voltar a ter uma vida "normal" apesar de tudo o mais vai indo bem.

Diagnóstico Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores

Há 46 dias de internação no HC, após RX de trânsito intestinal, tomografia, cintilografia de esvaziamento gástrico, RNM, angiotumografia, endoscopia, sonda nasoenteral, enteroscopia, ufa... chega de tanto exame, agora com o diagnóstico: Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores, estou aguardando para duas opções alta médica com sonda e aguardar para procedimento cirúrgico em casa ou se amanhã houver vaga seguir para procedimento, que saudade de casa.

MAIS UM DIA NO HC

Mais um dia de internação, acho que já me acostumei com essas idas e vindas para pronto-socorros e internações, ontem fiz uma tomografia do aparelho digestivo ainda aguardo pra segunda-feira o retorno da decisão médica sobre o meu caso mais o que tudo indica é que tenho uma imotilidade intestinal, seria tão mais simples se fosse uma obstrução faria uma cirurgia e pronto, me preocupa o fato de ficar sem saber que atitude os médicos podem tomar, se poderei ter uma vida "normal" afinal temos em nossas vidas alguns objetivos, alguns prazeres e isso a cada dia diminui mais em minha vida ou seja sem algo para que se lutar perdemos o sentido da vida.

Saúde a todos

INTERNADO

Desde 10/07 estou internado no HC-FMUSP, com uma nova crise de vômitos dessa vez veio acompanhada de labirintite, fiquei no PS mais após dois dias fui para enfermaria e com uma sonda para alimentação naso-enteral, hoje fiz um RX de trânsito intestinal e aguardo retorno médico para saber dos novos procedimentos a serem tomados.

Saúde e paz

Alta Médica

Acabo de receber alta do HC, porém sem nenhum diagnóstico conclusivo, fiz cintilográfia de esvaziamento gástrico que diagnóstica retardamento no esvaziamento, na EDA conclui-se que há estenose de piloro, gastrite ativa, Hpylore, divertículo de 3cm, porém nada justifica o quadro, sendo assim nenhum procedimento fora recomendado. Fiz exame com oftalmologista que constatou aumento de deficiência visual devido Uveíte bilateral anterior.

Internação

Olá amigos, Bom dia! Hoje estarei no EncontAR e na segunda feira me apresento no HC para uma internação para investigação de quadro de crise de disfunção gastrointestinal, meu estomago está muito lento na digestão alimentar causando muitos gases e cólicas, no final o consumo calórico diário fica muito baixo sendo assim tenho uma perda de peso acentuada, por esse motivo já fui internado 4 veses.

Crise Gastrica

 Há mais de 8 dias estou com uma terrível crise gástrica(vômitos) diariamente, estive no HC para aplicação do adalimumabe e o médico não autorizou a medicação devido meu estado de deshidratação fiquei no soro por 8h tomei 3l de soro recebi alta e já ficou agendado uma consulta pra próxima quinta-feira além de ficar mais uma vez numa lista de espera para internação para investigação do meu quadro, no momento já perdi 4kg.

Mais um dia de luta

Bom dia! Em cada crise também sinto meu lado psicológico destruído, no inicio sonhava com milagres mais depois vi que o milagre que temos que buscar é fé e coragem para enfrentar cada crise que virá, tentei até me matar mais hoje sei que nada será como antes mais essa não é a saída vivo cada dia, sem planejar o futuro pois ele será sempre incerto, e ao mesmo tempo planejo um futuro pensando em minha dificuldade na velhice, se a dor é inevitável o sofrimento é opcional, procuro ajuda psicológica, tomo medicamentos pra depressão, imunossupressores já estou no terceiro e último fornecido pelo SUS, luto sempre desisto jamais.

2013 na luta

Neste ano que se incia tive uma surpresa no segundo dia a Drª do Hospital São Paulo me ligou, depois de duas internações e dois meses na fila de internação, se houvesse aguardado essa internação com certeza haveria morrido na fila dispensei e disse que já estava em tratamento no Hospital das Clínicas, na sequência recebi ligação do HC pedindo que eu comparecesse pois a medicação indicada ao meu tratamento já estava disponível, compareci deixei agendado exames laboratoriais para 31 de janeiro e médico para 4 de fevereiro e esse médico agendará a infusão da medicação, na medida do possível estou melhorando, vou postar aqui uma linda foto que foi tirada do leito de internação do Hospital Universitário da USP, esse era o lindo por do sol que tinha e de alguma forma dava alivio as minhas dores.

Abraços!