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quarta-feira, 11 de julho de 2012

Diário de Pernambuco faz mais uma reportagem sobre Espondilite Anquilosante

Jornal de Pernambuco faz mais uma reportagem sobre a convivência dos portadores de espondilite anquilosante e suas batalhas para conseguir auxilio doença no INSS.



"Eles escondem o rosto. Não por vergonha, mas por medo. Portadores de espondilite anquilosante convivem não apenas com dores, que os acompanham durante todo o dia, mas com a possibilidade latente de demissões sumárias ou rejeições em concursos públicos. Todos têm pré-disposição genética à doença que progressivamente calcifica ossos da coluna, ombros e bacia, comprometendo seus movimentos. Debilitados, não gozam da cortesia ou paciência de seus empregadores enquanto resolvem pendências com o INSS, que, por lei, deveria aposentá-los. A distância entre o direito e o benefício, muitas vezes maior que a própria esperança por dias melhores.

“É só uma tendinite”. A vendedora de 35 anos cansou de escutar o diagnóstico ao longo dos anos. Consulta após consulta. Antes fosse. Após quase dois anos com fortes dores, teve que tirar licença por tempo indefinido do trabalho. Virar o rosto, levantar os braços ou abaixar-se passaram a ser verdadeiros desafios cotidianos. A doença de nome estranho lhe parecia cotidiana. “Para mim era como se ele dissesse que eu tinha uma gripe e tomaria um analgésico para melhorar. Não conseguia compreender que aquilo não tinha cura”, conta.

As lembranças da infância passaram a fazer sentido. Enquanto as demais crianças corriam pelas ruas ao redor da casa da avó, preferia ficar em cama. A ‘tendinite’ da época chamavam de ‘dor do crescimento’. E assim seguiu a vida de privações. Incluindo a de ter um outro filho. “Era minha vontade. Mas não teria como aguentar a dor”, explica.Ao buscar auxílio junto ao INSS, a dor física se tornou também emocional. Foi obrigada a encarar os temidos cursos de reabilitação, exigidos para se manter no auxílio-doença e sequer sonhar com a aposentadoria. Em um deles, o de computação, ficava a duas viagens de ônibus “de distância”, em um prédio de primeiro andar sem elevador. Além da multiplicação das dores, desenvolveu derrame nos pulsos. Submetida a nova avaliação médica, passou por um intenso questionário. “Mas e você não tem família? Tenho certeza que em casa não deixa de fazer os afazeres, então não pode trabalhar?” foi apenas uma das perguntas. O laudo que a aposentadoria não veio. Em seu lugar, uma encaminhamento para um novo curso. “É a história de várias pessoas. Tem gente que passa quase seis anos nisso. Sempre fazendo curso de coisas que não vão conseguir emprego na área nunca. Juro, penso em voltar a trabalhar doente e tudo para não passar por tanta humilhação”, garante.A realidade é a mesma para quem faz parte de todas as classes sociais. A médica recifense de 41 anos, que prefere não se identificar, por ironia do destino, foi reprovada em um concurso público do próprio INSS, por ser portadora de espondilite. Foi considerada parcialmente incapaz. Tentou, então, a vaga de deficientes físicos. Também reprovada. Aposentadoria também não foi uma opção. Da prática médica, deixou de lado os quatro empregos e as treze horas diárias de trabalho. Hoje, trabalha em uma clínica com serviços administrativos, limitando-se a seis horas por dia. Adaptações necessárias de quem se vê à mercê de terceiros. “Até o tratamento foi difícil. Comecei com imunobiológicos, remédios bem agressivos, dos quais, até hoje, ninguém desmamou, ou seja, completou o ciclo e deixou de tomá-los. Meu reumatologista começou a espaçar mais o tempo e o plano de saúde negou cobertura e nunca mais concedeu. Tive que procurar o SUS. É sempre um desafio”, conta."

domingo, 8 de julho de 2012

Emiliana Portadora de Espondilite Anquilosante é Notícia no Jornal Diário de Pernambuco

Nossa amiga Emiliana dá entrevista no Jornal Diário de Pernambuco e fala sobre sua luta pela vida e por sua qualidade de vida contra a Espondilite Anquilosante, mostrando assim para os poderes públicos nossas dificuldade de executar atividades simples do dia-a-dia, nossa luta por benefícios no INSS, a imcompeenção pelos demais em relação a nossas dores e dificuldades de locomoção, pondo assim nossas lutas a luz da sociedade elucidando e divulgando nossas dificuldades.

"Ela sente dores 24 horas por dia. "Acertou na loteria", como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros "porquês" de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros.

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo."

Força amiga!