Nossa amiga Emiliana dá entrevista no Jornal Diário de Pernambuco e fala sobre sua luta pela vida e por sua qualidade de vida contra a Espondilite Anquilosante, mostrando assim para os poderes públicos nossas dificuldade de executar atividades simples do dia-a-dia, nossa luta por benefícios no INSS, a imcompeenção pelos demais em relação a nossas dores e dificuldades de locomoção, pondo assim nossas lutas a luz da sociedade elucidando e divulgando nossas dificuldades.
"Ela sente dores 24 horas por dia. "Acertou na loteria", como dizem os
médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros "porquês"
de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana
Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as
probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada
espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do
bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o
trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como
pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil
mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a
calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o
enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o
quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites,
inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco,
drenam até a força de seus membros.
Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.
E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.
Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo."
Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.
E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.
Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo."
Força amiga!
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