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sexta-feira, 25 de setembro de 2015

A Necessidade da Dor

"Ei, dor
Eu não te escuto mais
Você não me leva a nada
Ei, medo
Eu não te escuto mais
Você não me leva a nada"

(Jota  Quest)

A dor é tão linda quando cantada, ou contada em versos e poesia, porém, só quem a sente na pele, nos ossos, no corpo fisicamente é que sabe o quanto é dolorosa, mas como não escutar a dor que grita em meus ouvidos e em minha alma? Eu diria. Ei, dor eu não te quero mais, mas não a queremos todos nós, porém a dor é necessária é um indicador de algo não vai/está bem, é através dela que nos protegemos e investigamos o que não está bem, em nosso caso ela se faz necessária para protegermos nossos órgãos, nossos ossos e nossas articulações evitando impacto e nos tratando. 

quarta-feira, 16 de setembro de 2015

O Cartão SUS Digital é um aplicativo do Ministério da Saúde

O Cartão SUS Digital é um aplicativo do Ministério da Saúde para você acessar seu Cartão Nacional de Saúde pelo smartphone ou tablet.
Você conectado ao SUS.
- O Cartão SUS facilita seu acesso aos serviços de saúde no Brasil
Seja na versão física ou digital, o Cartão SUS facilita a localização de seus dados pessoais e histórico clínico no momento em que você busca atendimento em um serviço de saúde.

- Acesse seu Cartão SUS Digital, em questão de segundos.
É só baixar o aplicativo no seu smartphone ou tablet, realizar um rápido cadastro e o sistema localizará o seu cartão.

- Envie seus resultados de exames para sua equipe de saúde
Na aba “Meus exames” você informa resultados de exames de Pressão Arterial e Glicose, e sua equipe de saúde poderá, via celular ou tablet, acompanhar esses resultados.

- Suas Informações conectadas para melhorar o atendimento no SUS
Você poderá cadastrar suas alergias, medicamentos que faz uso e contato de emergência. Essas informações serão sincronizadas com o e-SUS e outros prontuários eletrônicos, ajudando sua equipe de saúde no momento do atendimento agendado ou de urgência.

- Gire o smartphone e seu cartão SUS está na mão
Quando for a um serviço de saúde, gire seu telefone e lá estará a imagem do seu cartão SUS igualzinha ao cartão físico. Lembre-se de levar um documento com foto.

Informações DataSUS

terça-feira, 8 de setembro de 2015

Deficiência invisível


A dificuldade da família compreender um familiar com uma doença/deficiência invisível é tão grande que nos tonamos igualmente invisíveis, homens, mulheres, crianças todos invisíveis, invisíveis para sociedade, o mercado de trabalho e muitas vezes invisíveis para o sistema de saúde, a nossa dor é real, o nosso sofrimento é real, apesar de não termos a ausência de um membro, de não estarmos sangrando, temos necessidades especiais, diferenciadas, necessitamos de amor e compreensão, mas como cobrar de uma sociedade extremamente desumana uma compreensão que muitas vezes nem nossa família e nem nossos amigos são capazes de nos compreender.

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Orientações para uma boa sexualidade na Espondilite


Pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante apresentam sintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são mais graves podem interferir de modo significativo nas atividades da vida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar. A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por esta gravidade.



Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade

Com relação ao relacionamento familiar, uma queixa frequente de espondilíticos envolve a questão da alteração no padrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestação de sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aos sintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento.

Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de um método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos cuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva o uso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada em manifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é o caso do Metotrexate.
Muitos imunossupressores podem promover efeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo, anemia e queda de cabelo; está por sua vez também interfere de forma marcante na autoestima dos pacientes.

Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante

Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar, tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é uma causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade laboral.

Pacientes do sexo masculino tornam-se mais vulneráveis à depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, também existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãe atenciosa com seus fi lhos e que também contribua com a renda familiar. Desta forma, as mulheres convivendo com a doença também podem sofrer uma diminuição de sua autoestima, e em função disso sofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual.
O médico e seu paciente

Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante o tratamento da doença. Organizações de pacientes podem oferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidas e angústias relacionadas ao tema sexualidade.

A orientação adequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogos e até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheça melhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva e assertiva com as repercussões que questões sexuais promovem em sua vida.

Os sintomas que mais interferem na sexualidade

Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque percebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda de mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução do desejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Vale lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive no intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril é bastante afetada pela doença.

Quando o portador sente que de alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma evitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativa de evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando ainda mais os conflitos sexuais.

Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central

O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no relacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicação é importante para uma relação interpessoal satisfatória, no caso de pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante, ela se torna uma necessidade fundamental.

O paciente frequentemente se sente frustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro. Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva a sua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não o permite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saber escutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos.

No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas de manejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia, e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam o intercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente.

Manejando a dor

O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas a sensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dor por parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noção muito importante a ser considerada é que o compartilhar da sensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto o intercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes, sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateada quando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e na verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daí então a gente entrar no ‘durante’ da relação”.

Há que se considerar que para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção do intercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo. Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e dos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirá manter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-a ainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia, a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastante minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímax pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria delas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação

Falando com seu parceiro sobre sexo

O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades variáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quando essa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionando uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estão confortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de estimulação que preferem e quais posições são mais confortáveis.

Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria dos casais, porque acaba existindo certo preconceito com relação ao que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante a relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiência sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e um colorido diferente e especial.

No imaginário feminino existe o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma posição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”. É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quando você me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seu pênis penetrará mais facilmente em mim”.

Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentar novas posições; e para que possam descobrir posições mais confortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumas variações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que não existem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave, pois cada pessoa é diferente.

Azevedo, Valderílio Feijó.
Espondilite Anquilosante / Valderílio Feijó
Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba:
Unificado Artes Gráficas Editora, 2009.
p.; 21cm.
ISBN 978-85-61550-03-05
Inclui bibliografia.
1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo
de Souza. II. Título.