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segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

EncontrAR, Judcialização, Cuidados com medicação especial e Vitamina D



Neste último sábado foi o último EncontrAR presencial de 2013, com a presença de duas médicas reumatologistas de grande renome, foi abordado a nova cobertura (obrigatória) dos planos de saúde para os medicamentos imunológicos subcutâneos para artrite reumatóide, essa cobertura não vale para Espondilite Anquilosante, porém quem tem plano de saúde e seu médico decidir por essa terapia podem e devem entrar na justiça para obter esse tratamento, e a necessidade da aplicação dessas terapias serem feitas em clínicas especializadas pois o plano tem obrigatoriedade de cobrir para assim desobstruir o tão concorrido SUS além da segurança de aplicação nessas clínicas a medicação tem a segurança de estar em local seguro, rastreado sem a possibilidade de contaminação e de perder temperatura já que eles tem geradores enquanto em casa pode haver falta de luz, problemas de vedação das geladeiras etc. No caso da disseminação do uso de vitamina D, tomem muito cuidado pois devemos fazer exame de dosagem para saber se há necessidade de reposição pois a mesma em excesso é altamente tóxica, não se automediquem, consulte seu reumatologista, nunca utilizem algo simplesmente porque outros tomaram, o controle do índice de vitamina D antes durante e após o uso da mesma deve ser feito para não se exporem a algum risco, se você pode tomar sol 15 minutos diários antes das 10h ou após as 16h é suficiente para manter seu índice de vitamina dentro dos padrões.

sábado, 7 de dezembro de 2013

Alimentação

O procurador municipal de São Leopoldo Aldivan Camargo, 48 anos, convive há tempos com espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crônica que afeta principalmente a coluna. A condição, que faz com que seu sistema imunológico agrida as articulações entre as vértebras, restringe seus movimentos e provoca dores intensas.
Há aproximadamente três meses, o servidor público descobriu a chamada "alimentação viva", após buscar tratamento para seu problema em um spa. A mudança no cardápio diário transformou sua vida.


— Desde que adotei a nova dieta, as dores praticamente pararam e estou com a postura mais ereta. Inclusive a minha aparência melhorou, antes era difícil até pentear os cabelos por causa do problema na coluna — comemora Aldivan.
Baseada principalmente na inclusão de frutas, verduras e legumes crus, sementes germinadas e alimentos fermentados no dia a dia, a alimentação viva vem ganhando adeptos no Brasil e no mundo.
Na casa da instrutora de yôga Tammy Bocaiuva Villela, 48 anos, por exemplo, só entram alimentos orgânicos e que não tenham origem animal. Além disso, quase nada do que vai para a mesa passa pelo fogão: tudo é consumido cru, com exceção do arroz ou de massas integrais servidos ocasionalmente no almoço.
— A maioria das pessoas que adere a esse tipo de alimentação faz isso para curar alguma doença. Não é o nosso caso, essa é a nossa vida, sempre foi. Noventa e cinco por cento do que a gente come é cru, ou melhor, a gente come como foi oferecido pela mãe natureza. A minha meta é comer somente alimentos crus — afirma Tammy.
O reumatologista e chefe do setor de reumatologia do Hospital São Lucas da PUCRS, Mauro Keiserman, enfatiza que a alimentação pode ser um fator importante para tratar qualquer doença, mas não o único.
— Comer corretamente pode diminuir ou evitar uma doença, mas não curar. Nenhum alimento substitui o remédio — ressalta o especialista.

terça-feira, 12 de novembro de 2013

Saúde ao alcance de todos

Como prometido no facebook estou postando aqui com um link a cartilha Saúde ao alcance de todos da AFAG

(www.afag.org.br) A legislação brasileira assegura aos portadores de neoplasia maligna câncer, espondiloartrose anquilosante e outras doenças graves alguns direitos especiais. Minha intenção é
fazer com que você exerça esses direitos por si ou por seus dependentes. Nesta cartilha há modelos de requerimento para diversos tipos de necessidades tais como: Isenção de IPI, ICMS e  IOF para compra do carro, isenção de IPVA, isenção de IR, IPTU,  tarifa de transporte público, liberação de FGTS, PIS/PASEP etc, sabemos que a burocracia é grande mais temos que ir a luta e fazer valer nossos direitos. Abaixo link para download dessa cartilha

segunda-feira, 11 de novembro de 2013

Vamos zerar os impostos dos remédios no Brasil





Queridos amigos vamos assinar essa petição para chegar a 10.000.000 de assinaturas em apoio a frente parlamentar para desoneração de medicamentos da Câmara dos deputados, vamos fazer nossa parte, em mais de 6.000 farmácias de todo Brasil ou no link abaixo. Assinem divulguem, compartilhem nas redes sociais.

sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Parceria entre Ministério da Saúde e Laboratórios para produção de medicamentos no Brasil


Parceria entre o Ministério da Saúde  com laboratórios privados para produzir remédios de alto-custo usados no tratamento do câncer e doenças reumáticas — Etanercepte, Rituximabe, Bevacizumabe, Cetuximabe, Infliximabe e Trastuzumabe.

Essa parceria  prevê investimento de R$ 500 milhões para, desenvolvimento de produtos e transferências tecnológicas. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a parceria "amplia a capacidade nacional dos laboratórios públicos e empresas privadas nacionais gerar conhecimento, inovação tecnológica, pesquissa aqui no Brasil".

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Recuperação



Queridos amigos, estou em plena recuperação cirúrgica e da espondilite anquilosante, menos dor e após o retorno ao cirurgião foi liberada minha alimentação agora posso dizer que metade de meus problemas relacionados a saúde acabaram, após 7 internações com aproximadamente 4 meses internado, tudo fora resolvido em um procedimento cirúrgico, a medicação adalimumabe está suspensa devido a cirurgia, continuo usando sulfassalazina, prednizona, omeprazol, calciferol. Numa pesquisa citada anteriormente nesse blog, encontrei mais outras 3 pessoas com histórico de espondilite um homem e duas mulheres com idades de aproximadamente 50, 34, 25 anos uma dessas destaco por ter uma história bem parecida com a minha, tornou-se uma pessoa especial em minha vida mantemos contatos, nessas pesquisas é uma ótima opção de se encontrar pessoas que tem experiências similares ou diferenciadas que podemos tirar bom proveito e levar como exemplos a serem seguidos, um abraço a todos.

sexta-feira, 11 de outubro de 2013

Pós Cirurgia

Estou me recuperando bem, a cirurgia transcorreu normalmente sem intercorrencia, estou na enfermaria do HC com 3 sondas uma no estômago, uma uretra e uma na cirurgia, o procedimento foi às 7h acorde as 18h as dores são até o momento toleraveis provavelmente alta hospitalar em 5-10 dias, obrigado a todos pela força.

quarta-feira, 9 de outubro de 2013

Cirurgia


Mais uma vez internado no HC dessa vez para procedimento cirúrgico, será feito Y de Rull, um desvio dos vasos mesentericos superiores adicionando uma saída ao estômago desviando de uma extenose duodeno, facilitando o fluxo gastrointestinal. O procedimento será com anestesia geral com um tempo aproximadamente 10-15 dias. Hoje vinheram dois dermatologistas e suspenderam o adalimumabe por tempo indeterminado. A espondilite Anquilosante está sob controle.

sábado, 21 de setembro de 2013

Ansiedade



Desde minha alta do HC meu nível de ansiedade que é extremamente alto está nas nuvens, conto as horas para receber um telefonema do HC agendando cirurgia, fico restrito a minha casa, saio só quando é extremamente necessário pois sair com uma sonda é muito desconfortável, alimentação a cada 3 horas, estou com muita rigidez muscular cervical devido a ansiedade, não vejo a hora de voltar a ter uma vida "normal" apesar de tudo o mais vai indo bem.

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Alta hospitalar

Após 48 dias de internação estou em casa com alimentação nasoenteral e aguardando para cirurgia em mais ou menos 3 semanas, gostaria de agradecer a toda equipe do HC que fizeram tudo por mim foram sem duvidas a minha família e lutaram para que tivesse um diagnóstico preciso e agora para que haja uma recuperação, não gostaria de mencionar nomes para não esquecer de alguem e ser injusto com outros, mais sem dúvidas a equipe médica, de enfermagem, de nutrição, de limpeza todos foram um suporte acima de minhas espectativas, com um tratamento digno e humano. Obrigado a todos, aguardo ansioso para procedimento cirúrgico de correção de uma anomalia do sistema digestivo(pinçamento dos vasos mesentéricos superiores). Da Espondilite Anquilosante estou me recuperando a cada dia, quando sai de alta tive muitas dores musculares e ósseas mais devido o fato de ter ficado fisicamente inativo por tanto tempo, no momento recuperei peso e estou com 53kg.

domingo, 25 de agosto de 2013

Diagnóstico Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores


Há 46 dias de internação no HC, após RX de trânsito intestinal, tomografia, cintilografia de esvaziamento gástrico, RNM, angiotumografia, endoscopia, sonda nasoenteral, enteroscopia, ufa... chega de tanto exame, agora com o diagnóstico: Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores, estou aguardando para duas opções alta médica com sonda e aguardar para procedimento cirúrgico em casa ou se amanhã houver vaga seguir para procedimento, que saudade de casa.

sábado, 20 de julho de 2013

MAIS UM DIA NO HC


Mais um dia de internação, acho que já me acostumei com essas idas e vindas para pronto-socorros e internações, ontem fiz uma tomografia do aparelho digestivo ainda aguardo pra segunda-feira o retorno da decisão médica sobre o meu caso mais o que tudo indica é que tenho uma imotilidade intestinal, seria tão mais simples se fosse uma obstrução faria uma cirurgia e pronto, me preocupa o fato de ficar sem saber que atitude os médicos podem tomar, se poderei ter uma vida "normal" afinal temos em nossas vidas alguns objetivos, alguns prazeres e isso a cada dia diminui mais em minha vida ou seja sem algo para que se lutar perdemos o sentido da vida.


Saúde a todos

quinta-feira, 18 de julho de 2013

INTERNADO



Desde 10/07 estou internado no HC-FMUSP, com uma nova crise de vômitos dessa vez veio acompanhada de labirintite, fiquei no PS mais após dois dias fui para enfermaria e com uma sonda para alimentação naso-enteral, hoje fiz um RX de trânsito intestinal e aguardo retorno médico para saber dos novos procedimentos a serem tomados.


Saúde e paz

segunda-feira, 8 de julho de 2013

Crise Gástrica

Queridos amigos mais uma vez estou numa terrível crise gástrica com acentuada perda de peso.

sexta-feira, 14 de junho de 2013

Procuradoria quer ampliar auxílio na aposentadoria

O Ministério Público Federal do Rio Grande do Sul diz que vai pressionar o INSS para que seja reconhecido o direito de incluir o auxílio-doença nas aposentadorias por idade concedidas desde 1999.

A procuradoria vai pedir que o INSS cumpra o que foi determinado na ação civil pública que forçou o órgão a fazer esse reconhecimento.
O INSS informou que está reconhecendo o auxílio somente para as aposentadorias por idade pedidas desde 14 de maio de 2012, quando foi comunicado da decisão.
O Ministério Público, entretanto, vê irregularidade nesse entendimento e defende que as aposentadorias concedidas desde janeiro de 1999 também merecem ser revisadas.
O prazo considera os dez anos antes de ser apresentada a ação exigindo a mudança na regra do INSS.
http://www.agora.uol.com.br/grana/2013/06/1294166-procuradoria-quer-ampliar-auxilio-na-aposentadoria.shtml

Por Ex.: Se você trabalhou ou contribuiu com INSS por 10 anos teve um afastamento médico e recebeu auxilio-doença por 4 anos e na sequência contribuiu com mais 1 ano, somando todos os períodos conta-se 15 anos tempo de contribuição minima para requerer o benefício por idade.

sábado, 8 de junho de 2013

1º Encontro Nascional de Blgueiros da Saúde

Hoje na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo aconteceu o 1º Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde com o grupo EncontrAR, a presença do vereador Marco Aurélio, Pryscila Torres, representantes do Ministério da Saúde, Secretaría Estadual de Saúde de Minas Gerais, representantes de blogs, ONG´s, pacientes etc. Foi de suma importância as discurções em torno da responsabilidade dos blogueiros, moderadores de redes sociais etc em relação a qualidade e responsabilidade das informações postadas, como obter fontes seguras etc.



terça-feira, 4 de junho de 2013

Alta Médica

Acabo de receber alta do HC, porém sem nenhum diagnóstico conclusivo, fiz cintilográfia de esvaziamento gástrico que diagnóstica retardamento no esvaziamento, na EDA conclui-se que há estenose de piloro, gastrite ativa, Hpylore, divertículo de 3cm, porém nada justifica o quadro, sendo assim nenhum procedimento fora recomendado. Fiz exame com oftalmologista que constatou aumento de deficiência visual devido Uveíte bilateral anterior.

sábado, 18 de maio de 2013

Semana da Espondilite Anquilosante EncontrAR

No dia 18 de maio de 2013 estivemos presentes na Câmara Municipal de SP numa reunião do EncontrAR, semana mundial de esclarecimento sobre Espondilite Anquilosante, foi de suma importância os esclarecimentos sobre direito previdenciário, e com o Dr. Cristiano Zerbine Reumatologista renomado que fez uma bela palestra sobre Espondilite Anquilosante.

Moderadoras do EncontrAR e pacientes com EA


Internação

Olá amigos, Bom dia! Hoje estarei no EncontAR e na segunda feira me apresento no HC para uma internação para investigação de quadro de crise de disfunção gastrointestinal, meu estomago está muito lento na digestão alimentar causando muitos gases e cólicas, no final o consumo calórico diário fica muito baixo sendo assim tenho uma perda de peso acentuada, por esse motivo já fui internado 4 veses.

terça-feira, 14 de maio de 2013

Crise Gastrica

 Há mais de 8 dias estou com uma terrível crise gástrica(vômitos) diariamente, estive no HC para aplicação do adalimumabe e o médico não autorizou a medicação devido meu estado de deshidratação fiquei no soro por 8h tomei 3l de soro recebi alta e já ficou agendado uma consulta pra próxima quinta-feira além de ficar mais uma vez numa lista de espera para internação para investigação do meu quadro, no momento já perdi 4kg.

quarta-feira, 8 de maio de 2013

Hoje é o dia mundial de esclarecimento sobre a Espondilite Anquilosante

Nesta terça-feira, dia 7, até as 15h, um grupo de pacientes artríticos fez um plantão de esclarecimento e distribuição de panfletos informativos sobre a espondilite anquilosante na Esquina Democrática, no centro de Porto Alegre. Além disso, durante todo este mês, reumatologistas das cidades da região Sul do país estarão empenhados em conscientizar a população sobre os sinais e sintomas da doença crônica, que pode começar com uma dor persistente e insidiosa nas costas. Com o passar do tempo, os ossos das vértebras crescem e formam nódulos, fundindo-se uns com outros, causando rigidez e dificuldade de movimentos: o paciente pode ficar tão curvado que fica impossibilitado de olhar para frente (somente para baixo). Ao contrário do que se pode pensar, a doença começa na juventude.

Dor intensa, persistente, insidiosa nas costas por mais de três semanas, que piora quando o paciente está em repouso e melhora durante o dia e com exercícios físicos pode ser um sintoma de espondilite anquilosante, doença inflamatória, autoimune, que se origina nas articulações sacrilíacas e que geralmente surge no final da infância mas se manifesta mais tarde. A causa é ainda desconhecida — pode haver predisposição genética — e não há cura, mas há tratamento.
Em caso de dúvida sobre os sintomas deve-se procurar um especialista: quanto mais cedo o diagnóstico, melhores os resultados do tratamento. Para isso, durante o mês, serão distribuídas cartilhas informativas nos principais centros e clínicas da cidade, com informações sobre a doença.

Sintomas, Diagnóstico, Tratamento

A espondilite anquilosante é um tipo de artrite que é basicamente caracterizada pela inflamação da espinha e das juntas da espinha. Anquilosante significa “fusão”; "espondilite” significa “inflamação da espinha”. Os primeiros sintomas geralmente incluem dor e rigidez na parte inferior das costas e nádegas, se manifestando de forma gradual. Outros sintomas podem também surgir, tais como perda do apetite, febre moderada e cansaço. À medida que a doença progride, a espinha pode se tornar cronicamente inflamada ou rígida, limitando a motilidade do paciente. A doença em estágio avançado pode levar à formação de um novo osso nas juntas da espinha, deixando-a numa posição fixa. Apesar de a gravidade da doença variar de pessoa para pessoa, alguns pacientes apresentam incapacidade funcional e os pacientes com a doença em gravidade progressiva, podem desenvolver algumas deformidades.Geralmente, o diagnóstico é feito com base no exame clínico, histórico do paciente e teste de imagem por Raio-X – entretanto, acredita-se que quando o diagnóstico é confirmado por teste de raios-X, a doença já pode ter surgido há cerca de 7 a 10 anos. Não há recuperação da articulação danificada. O tratamento pode incluir anticorpos monoclonais (“medicamentos biológicos”) para o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida do paciente e cirurgia nos casos mais graves, para reposição do quadril.


Fonte: http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/05/dor-nas-costas-persistente-pode-ser-espondilite-anquilosante-4129850.html

sábado, 4 de maio de 2013

Eventos São Paulo


Deixo aqui o meu convite para um belíssimo encontro aqui em São paulo que se realizará no: quem se cadastrar e estiver presente receberá um brinde Data: 18/05/2013 das 13:30 as 17 hs.Brinde de aniversário: "abridor de garrafa pet", só ganha quem for!!Tema: Espondilite Anquilosante (um esclarecimento sobre a doença, sintomas, tratamentos) será falado sobre ter Espondilite Anquilosante e Artrite Reumatóide ao mesmo tempo.Médico presente: Dr. Cristiano ZerbiniAdvogada: Dra. Maria Cecilia da AFAG vai falar sobre direitos do paciente.







Somente ganhará o "abridor de garrafa pet", quem for!! 

Inscrições: http://www.artritereumatoide.blog.br/palestra-espondilite-anquilosante-artrite-reumatoide-direitos-do-paciente/ — com Silene Oliveira e outras 3 pessoas.

sábado, 27 de abril de 2013

Mais um dia de luta


Bom dia! Em cada crise também sinto meu lado psicológico destruído, no inicio sonhava com milagres mais depois vi que o milagre que temos que buscar é fé e coragem para enfrentar cada crise que virá, tentei até me matar mais hoje sei que nada será como antes mais essa não é a saída vivo cada dia, sem planejar o futuro pois ele será sempre incerto, e ao mesmo tempo planejo um futuro pensando em minha dificuldade na velhice, se a dor é inevitável o sofrimento é opcional, procuro ajuda psicológica, tomo medicamentos pra depressão, imunossupressores já estou no terceiro e último fornecido pelo SUS, luto sempre desisto jamais.

segunda-feira, 18 de março de 2013

Rotina com EA


A minha rotina como portador de Espondilite Anquilosante tem sido pesada, sexta-feira 15/03 fiz exames laboratórias, segunda-feira 18/03 aplicação de Adalimumabe, amanhã farei parte de um grupo de estudos com exames de imagem no  HC, quarta-feira farei parte de uma pesquisa no Sumaré, quinta-feira agendamento de consulta com reumatologista do AMA, dia 25/03 exames com reumatologista do HC ufa, como pode uma pessoa com EA conseguir emprego? Além das dores tantos compromissos médicos será que alguma empresa daria emprego a uma pessoa nessa condição? Quase impossível, eu me sinto muito cançado e com taquicardia, venho aferindo minha pressão arterial e batimentos cardíacos, a pressão está dentro da média porém os BPM estão muito elevados em repouso sempre assima de 100.


Sem mais abraço a todos!

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Nova Medicação

Hoje estive no HC para consulta e iniciar nova medicação, adalimumabe (humira), tudo transcorreu na normalidade e estou ansioso pelos possíveis resultados positivos, no dia 30 do mês anterior tive que ir ao hospital fazer exames laboratórias tive uma crise gástrica por ficar 12h sem alimentar, passei uma semana com crises de vômito diariamente perdi 3kg agora estou me recuperando e com apenas 48kg.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

2013 na luta

Neste ano que se incia tive uma surpresa no segundo dia a Drª do Hospital São Paulo me ligou, depois de duas internações e dois meses na fila de internação, se houvesse aguardado essa internação com certeza haveria morrido na fila dispensei e disse que já estava em tratamento no Hospital das Clínicas, na sequência recebi ligação do HC pedindo que eu comparecesse pois a medicação indicada ao meu tratamento já estava disponível, compareci deixei agendado exames laboratoriais para 31 de janeiro e médico para 4 de fevereiro e esse médico agendará a infusão da medicação, na medida do possível estou melhorando, vou postar aqui uma linda foto que foi tirada do leito de internação do Hospital Universitário da USP, esse era o lindo por do sol que tinha e de alguma forma dava alivio as minhas dores.

Abraços!