Alta hospitalar

Após 48 dias de internação estou em casa com alimentação nasoenteral e aguardando para cirurgia em mais ou menos 3 semanas, gostaria de agradecer a toda equipe do HC que fizeram tudo por mim foram sem duvidas a minha família e lutaram para que tivesse um diagnóstico preciso e agora para que haja uma recuperação, não gostaria de mencionar nomes para não esquecer de alguem e ser injusto com outros, mais sem dúvidas a equipe médica, de enfermagem, de nutrição, de limpeza todos foram um suporte acima de minhas espectativas, com um tratamento digno e humano. Obrigado a todos, aguardo ansioso para procedimento cirúrgico de correção de uma anomalia do sistema digestivo(pinçamento dos vasos mesentéricos superiores). Da Espondilite Anquilosante estou me recuperando a cada dia, quando sai de alta tive muitas dores musculares e ósseas mais devido o fato de ter ficado fisicamente inativo por tanto tempo, no momento recuperei peso e estou com 53kg.

MAIS UM DIA NO HC

Mais um dia de internação, acho que já me acostumei com essas idas e vindas para pronto-socorros e internações, ontem fiz uma tomografia do aparelho digestivo ainda aguardo pra segunda-feira o retorno da decisão médica sobre o meu caso mais o que tudo indica é que tenho uma imotilidade intestinal, seria tão mais simples se fosse uma obstrução faria uma cirurgia e pronto, me preocupa o fato de ficar sem saber que atitude os médicos podem tomar, se poderei ter uma vida "normal" afinal temos em nossas vidas alguns objetivos, alguns prazeres e isso a cada dia diminui mais em minha vida ou seja sem algo para que se lutar perdemos o sentido da vida.

Saúde a todos

INTERNADO

Desde 10/07 estou internado no HC-FMUSP, com uma nova crise de vômitos dessa vez veio acompanhada de labirintite, fiquei no PS mais após dois dias fui para enfermaria e com uma sonda para alimentação naso-enteral, hoje fiz um RX de trânsito intestinal e aguardo retorno médico para saber dos novos procedimentos a serem tomados.

Saúde e paz

Crise Gástrica

Queridos amigos mais uma vez estou numa terrível crise gástrica com acentuada perda de peso.

Rotina com EA

A minha rotina como portador de Espondilite Anquilosante tem sido pesada, sexta-feira 15/03 fiz exames laboratórias, segunda-feira 18/03 aplicação de Adalimumabe, amanhã farei parte de um grupo de estudos com exames de imagem no  HC, quarta-feira farei parte de uma pesquisa no Sumaré, quinta-feira agendamento de consulta com reumatologista do AMA, dia 25/03 exames com reumatologista do HC ufa, como pode uma pessoa com EA conseguir emprego? Além das dores tantos compromissos médicos será que alguma empresa daria emprego a uma pessoa nessa condição? Quase impossível, eu me sinto muito cançado e com taquicardia, venho aferindo minha pressão arterial e batimentos cardíacos, a pressão está dentro da média porém os BPM estão muito elevados em repouso sempre assima de 100.

Sem mais abraço a todos!

Nova Medicação

Hoje estive no HC para consulta e iniciar nova medicação, adalimumabe (humira), tudo transcorreu na normalidade e estou ansioso pelos possíveis resultados positivos, no dia 30 do mês anterior tive que ir ao hospital fazer exames laboratórias tive uma crise gástrica por ficar 12h sem alimentar, passei uma semana com crises de vômito diariamente perdi 3kg agora estou me recuperando e com apenas 48kg.

Mais Uma Internação

Nestes dois últimos meses totalizando 39 dias fiquei internado no Hospital da USP, HU, com crise gástrica com muito vomito fui internado na ultima vez com 36kg, sai de lá com 45kg, depois de dezena de RX, 3 endoscopia, duas tumografia um EED e uma colonoscopia e endoscopia com biópsia diagnosticado com giardiase e vários pontos inflamatórios no intestino e estomago, 5 dias de antibiótico e com alta, o lado mais difícil dessa situação é que a 30 dias estou aguardando na primeira posição da fila dos 2, pasmem amigos só temos duas vagas para espondilite anquilosante no Hospital São Paulo, meu estado é humilhante estou com 45 kg, peso normal seria 65kg, quando internado tive de usar uma proteção siliconada para os ossos que  já estavam proeminentes e ficaram muito inflamados, hoje estou com dificuldade de fazer minha higienização pessoal, dificuldade para me levantar, só ando de muletas, inflamações nos pés tornozelos, joelhos, cristas hiliacas, cóxis, dedos ombros cotovelos e clavículas, sem nenhuma perspetiva de ser atendido eu sinto que boa parte e mim está morrendo a cada dia.

HLA-B27

Hoje com muita dor e dificuldade me levantei as 5h e fui ao Hospital São Paulo, Clínica de Dermatoscopia, mais uma vez já é a quarta cirurgia de retirada de um CBC (Carcinoma Baso Celular(câncer de pele mais comun)), tudo transcoreu normalmente, no retorno para casa passei, no AMA Jardim São Luiz onde faço acompanhamento com reumatologia etc. Falei com a Assistente Social para que a mesma conseguisse com urgencia agenda para a cirurgia dos ombros e punhos as as mesmas não fora feita na semana anterior devido ao fato de terem me encaminhado ao local onde na fazia cirugias de ligamentos no Hospital do Parí, na saida peguei meus resultados de exames laboratorias ao qual constata que sou HLA-B27 positivo ou seja fechado diagnóstico de Espondilite Anquilosante, devido aos sintomas clínicos apresentados e mais esse diagnóstico, porém meu anti-ccp fora negativo ou seja possivelmente eu só tenho EA.

Abraços, Saúde e Fé

Dia-a-dia

Em consulta com minha reumatologista na última segunda feira ela me pediu para consultar ortopedia pois estou com grandes limitações de punhos e ombros, nessa terça-feira fui ao INSS pois não recebi a carta do mesmo que defere ou indefere meu beneficio, disseram-me que deveria procurar o INSS do Jabaquara pois tinha algo errado constatei que meu bedefício fora aprovado e que eu receberia correspondencia em minha residência na quarta-feira fiz os exames anti-ccp e hla-b27, resultado sai em 10 dias, na quinta-feira com muita dificuldade fui ao cirurgião ortopédico, 3h de ida e 3h de volta ufa que transito, poré tudo em vão pois fui encaminhado ao hospital errado pois terei que fazer cirurgia de ligamentos e o hospital ao qual fui encaminhado Hospital do Pari só faz cirurgia traumática, entrarei novamente na fila da cirurgia, a "Espondilite Anquilosante mata aos poucos."

Justça Federal

Na última segunda-feira dia 4 fui no juizado especial federal entrei com ação pedindo auxilio doença no INSS pois o mesmo me vem degando esse direito, estou comdores fortissimas que me impede de locomover normalmente estou usando duas muletas, voltando para casa passei pelo Hospital Municipal do Campo Limpo peguei o resultado de Ressonãcia magnética sacral que detectou inflamação dos ligamentos da região indicando que a Espondilite anquilosante já afeta minha coluna.

INSS mais uma vez

Ontem fui a mais uma perícia médica no INSS e acho que mesmo sofrendo com muitas dores inchaços visíveis e um ótimo laudo médico posso não ter conseguido o auxilio doença, a perita fez pouco caso de mim poucos minutos e me mandou aguardar o resultado em casa na sequência passei no Hospital do Campo limpo para agendar uma endoscopia digestiva alta, pasmem, agendada para 5/10 no estado que estou com uma gradativa perda de peso preciso urgente, minha digestão está terriveis minha medica acha que minha ulcera está ativa novamente, depois fui na UBS JD Celeste, tomei vacina contra influenza e na AMA São Luiz deixei o podido de minha médica que me encaminha para Hospital Escola pois ela já não tem mais o que fazer com meu caso.

Saúde a todos

Consulta médica

Ontem fui em minha reumato Dra. Monica, com laudos de RX e exames laboratoriais que não constava nada de anormal exceto no rx que nas mãos tinha alterações, como redução de espaço articular etc. porém ela me disse que nem sempre os exames laboratoriais detectam as atividades inflamatórias pois em meu caso as mesmas são visíveis e não aparecem nos exames PCR e VHS, ela me fez pedido de exame endoscópico pois estou com problemas digestivos, alem de me encaminhar para um hospital escola pois ela já utilizou todas as técnicas recomendadas sem resultados além da falha de dois biológicos, ainda receitou antidepressivo.

Saúde a todos!

Crise

Amigos desde outubro minha vida tem ficado cada vez mais difícil, a crise vem se agravando e a Espondilite Anquilosante está cada vez mais dolorosa, mus pés doem muito e n consigo mais ficar sem a "Anita" minha muleta (kkkkkkk) tenho que usar durante todo dia hoje tomei uma decisão dolorosa vou pedir afastamento de minha última fonte de renda as aulas de natação pois já não consigo ficar de pé por muito tempo e meus punhos já não tem mais força pra segurar alguem na piscina, o pior é que os exames laboratórias dão tudo como "normal" mais com se tenho tanta dor? Como vou conseguir uma nova medicação se os exames não detecta inflamação mesmo que elas são aparentes minha medica não entrará com pedido de novo biológico. Até mais. Abraços

INSS Crise EA

No dia 26 do corrente mês fiz uma perícia no INSS e mais uma vez considerado apto, mais eu me pergunto o que devo fazer pra provar minhas dores? Já não sei mais o que fazer, dei entrada no pedido de prorrogação de meu bilhete único mais foi negado e pediram documentos complementares fui ao posto da SPTrans no terminal Santo Amaro pela quarta vez e novamente como somos desrespeitados como cidadãos duas horas de espera pra ser atendidos por funcionários provavelmente Jovens Aprendizes que com a sua inexperiência profissional faz de cada atendimento uma eternidade sem nenhum supervisor "adulto" para agilizar o atendimento.

Meus exames não tem alterações sugestivas de inflamação e o meu médico substituto suspendeu o infliximabe pois tive reação adversa, estou com muitas dores no calcãneo e ante-pé esquerdo tomando 20 mg de predinizona já não fazem mais efeitos. Fui numa entrevista de emprego e o entrevistador era um amigo de faculdade que fazia parte de meu grupo de estudo, aquele considerado "amigo de verdade" onde ajudava como podia até passei cola e este não me deu a vaga pois sabia que eu tinha EA... Amigo, que palavra forte pra se dirigir a alguem que nos causa tanta decepção.

Mais Uma Crise INSS

Desde o mês de agosto venho piorando de uma crise e a cada dia torna-se mais difícil a convivência com as dores, tenho dores no tornozelo e antepé esquerdo, punho direito e coluna lombar, estou com uma pericia agendada no INSS, porém tenho ainda um recurso a ser julgado pelo mesmo instituto que suspendeu meu beneficio fiz reconsideração e o mesmo foi negado, terei que fazer uma cirurgia em cada ombro para corrigir luxações espontâneas que vem ocorrendo diariamente impedindo minha batalha do dia-a-dia, agora na última infusão de infliximab tive um efeito colateral de médio para grave foliculite(é uma patologia de pele caracterizada pela inflamação dos folículos pilosos. Essa inflamação é causada com maior frequência por um tipo de bactéria Gram-positiva, que possui formato esférico, com cerca de um micrômetro de diâmetro, denominada estafilococos, especificamente o Staphylococcus aureus, que é o principal causador da foliculite superficial)no ombro direito, sendo assim meu médico suspendeu o uso do infliximab e pediu novos exames para ver a necessidade de entrar com pedido de um novo imunossupressor.

Mais uma Crise

Queridos amigos, ha 3 meses comecou a aumentar minhas dores que estavam sob controle apareceu dor no calcâneo esquerdo, antepé, tornozelos de ambos pés, punhos e quadril, o infliximab está perdendo a luta contra a EA, falei com o médico da infusão e ele surgerio que fosse esporão mais eu conheço infelizmente o inicio da crise e dai pra cá vei aumentando a intensidade, o INSS me deu alta, minha medica está de licensa maternidade, tudo conspira contra os exames de laboratório estão normais porém as dores estão intensas, tenho um ortopedista agendado pra janeiro e ultrassonografia dos ombros para verificar que ambos estão tendo luxações espontâneas, não vou chorar mais... vai ficar difícil.

Dia de Infusão CIP

Dia 14/06 fiz infusão de remicade no CIP Pacaembú, fui como de costume muito bem atendido por toda equipe recepcionistas meu agradecimento a Vanessa que no dia 11 dia de retirada de minha medicação no ato de entrega negaram devido a minha carta de agendamento estar com a data expirada, liguei e prontamente atendido por Vanessa no CIP em menos de 15 minutos me enviou via e-mail nova carta carimbada e assinada e graças a este ato não perdi meu dia e consegui a medicação, a psicóloga muito simpática, aos técnicos de enfermagem que atende muito bem, a copeira que sempre com uma lindo sorriso mesmo num dia frio e pela manhã já nos traz a impressão de um bom dia e com seu cafézinho, chá, chocolate, biscoitos etc. sempre atende prontamente, ao Dr. Adalberto Nobrega que faz muito tempo não o via se surpreendeu com minha melhora clínica, sempre muito bem atendido pela equipe médica e principalmente pelo Dr Adalberto que incentivou e quando estava eu de moletas dizia que um dia eu estaria correndo acreditei nessa equipe e hoje estou uns 90%, quero deixar aqui o contato  dessa lugar humano de excelente atendimento pré e pós medicação e aqueles que procuram um local pra tomar suas medicações esse eu confio e indico.

CIP - Centro de Infusões Pacaembu
Horário de Funcionamento: De Segunda-feira a Quinta-feira: das 8:00 as 18:00 As Sexta-feira: 8:00 as 17:00 Email - infusoes@infusoes.com.br
UNIDADE PACAEMBU Rua Almirante Pereira Guimarães,164 - Pacaembu Telefone - 11 3875-0880

http://www.infusoes.com.br/

Diário

Hoje fui me consultar com minha reumatologista, diga-se de passagem muito bem atendido pela equipe médica e de atendentes do AME São Luiz, Dra Monica e recepção etc. estou mais ou menos 90% estou tomando omeprazol 20mg, Ácido fólico, predinizona 5mg, MTX 15mg, além de infliximabe 150mg a cada 2 meses, estou dando aulas de natação hidroginástica, reentrei com pedido de passe livre interestadual.

Saude fé

Estes são meus "amigos" e "inimigos"

Fator Psicológico Influencia nas Crises de EA

Caros companheiros! Nesta quinta-feira 17-02, estive em consulta médica com um gastro e um cirurgião da equipe do hospital da USP o qual cuidaram de mim por 17 dias quando estive internado , sendo dois dias numa UTI para tratamento de uma obstrução intestinal causada por anti-inflamatórios que eu tomo para a EA estou me recuperando bem destes problemas e estive em visita a Bahia, quando na oportunidade minha dieta saiu totalmente de controle, churrasco, refrigerantes, farinha de mandioca, pimenta e todos os condimentos baianos e mesmo assim não tive nenhum distúrbio gastrointestinal, porém quando cheguei em São Paulo e voltando a minha dieta, pouca gordura, tempero quase zero, controle total, na segunda semana tive problemas com má digestão, gases etc. ambos médicos me questionarm se eu estava deprimido com a volta a SP, se tinha muita saudade da Bahia conclusão: quando sai de lá deixei uma paixão não correspondida e aqui fiquei muito deprimido, com muita saudade, muito triste e o diagnóstico dos médicos meu emocional influência diretamente em meu sistema digestivo. A cura? Voltar a morar na Bahia ou esquecer esse amor e partir pra outro ou procurar atividades que eu goste de fazer que ocupará meu tempo, estou tentando, já me matriculei num curso de dança de salão.

Pesquisando o assunto emocional percebo que todas minhas crises com EA e problemas digestivos vem depois de situações emocionais no qual entro em depressão, a primeira crise vem após um câncer de pele, a segunda após fim da faculdade e do meu estágio ao qual fui dispensado.

Resultados de pesquisas mostram que a maioria dos pacientes portadores de doenças reumáticas tem problemas psicológicos, problemas sociais ou seja: são pessoas fechadas que não abre o coração pra os outros que não contam seus problemas, eu sei que é difícil mudar rápido mais está na hora de abrir nossos corações, amar mais, permitir serem amados, vamos dançar nos divertir, isto quando a nossa saúde permitir, nos momentos de crises pensem em coisas boas que faremos quando essa crise passar, planejem o futuro pensem em coisas boas abortem pensamentos maus, quando você acredita naquilo em que pede você consegue, leiam a bíblia, livros de auto-ajuda, leiam O Segredo (The Secret), acreditem de verdade eu não acreditava que meus problemas psicológicos poderiam influenciar minha saúde tão diretamente e hoje vejo claramente a interconexão entre ambos, caros amigos, contem aqui suas experiências e permitam a publicação neste blog, abram seus corações mesmo que no anonimato isso ajudará a muitos.

Internações

Pessoal voltei. Depois de muito tempo acho que estou um pouco melhor estive 3 vezes internado no hospital de Campo Limpo, estou diagnósticado com úlcera no duodeno e gastrite, pesando 35kg, tudo que eu como não faz digestão. na última vez fui fazer endoscopia acabei internado por não ter digerido uma sopa de legumes tive que ficar internado para fazer uma lavagem gastronazal. A Sec. Est. de Saúde está em falta de remicade .   MAIS UMA VEZ