Um dia Depois do Remicade

Hoje estou no minimo 40% melhor que ontem amanheci sem dor aparente na coluna minha uivite está muuito melhor, andei sem muletas, estou muito contente e confiante em uma melhora continua e progressiva estou retomando minha vida de volta, meu peso atual é: 41kg normalmente é de: 62kg eu chego lá rsrsrsr

Sáudeeeeeeeeeeeeeeeeee

Voltei

No sábado dia 19/06, fui numa nova reumatologista, Dr. Monica depois de exames minuciosos ela pediu nova série de exames clínicos e RX, agendando novo retorno para quando os exames estiverem prontos, receitou predinizona 5mg, MTX 17,5mg, omeprazol 20mg, ácido fólico e paracetamol. Dia 01/07 convicto de que o Remicade estaria a minha disposição fui a Farmácia de Alto Custo porém não tinha o remédio, tive de desmarcar a infusão agendada para mesma data no CIP (Centro de Infusão Pacaembú), ligando diáriamente na farmácia a medicação está a disposição no dia 13(hoje), ontem na minha reumatologista ela ficou indignada com a falta do remédio, receitou 40mg de prednizona por 10 dias, 30mg até o retorno, caltrate M, omeprazol 20mg. No momento estou com uma Uveite muito forte, meu olho dir doe muito e está muito inflamado. Peguei a medicação e fui na CIP ministrada a medicação acabo de chegar em casa e muito ansioso por bons resultados.

Um dia Internado

Este domingo passei interno no Hospital de M´Boi Mirim, há 6 dias venho com uma crise gastrointestinal, não consigo fazer digestão nem de mingau de aveia, nada digere em meu estômago, leite de soja, suco de soja, nada apenas água de coco e soro caseiro eu ainda consigo beber, passei o domingo no soro e medicações, chegando em casa tomei água de coco, mais tarde um migau, passei muito mal a noite com uma sensação de peso no estômago nesta manhã vomitei tudo, tomei uma água de coco e mais tarde suco a base de soja, no momento estou muito mal com muita dor em todo corpo as articulações muito doloridas, inchadas e novamente com uma sensação de muito peso no estômago.

Depoimentos de Portadores de EA com Poesia

Troço chato essa tal de dor!

O chato em sentir dor é o seguinte: quando começamos a sentir os primeiros sinais já vamos pensando... É hoje! Tem dor de todo jeito: dor na coluna, no braço, no pé, câimbras, queimações, cefaléias... Ah é tanta dor que é melhor parar por aqui até porque espondiliticamente falando, de dor agente entende.

Mais tem o outro lado da dor, é a inspiração! Tem aquele que fica inspirado a reclamar de tudo que vê, outros ficam inspirados a acharem que são os piores seres humanos e acabam deixando de ser... Humanos. Tem ainda os que ficam inspirados a escrever, como eu, que estou aqui na madruga sentindo dores de outrora lembrando-me dos primeiros sinais, aliás, acordei por causa da dor como há muito tempo atrás.

Embora esteja fazendo alusão às dores antigas talvez as piores dores sejam as contemporâneas: a dor das drogas, da pedofilia, dos assassinatos por motivos fúteis, entre outros.

Enfim, a chata da dor é um terror e cada um tem a sua!

Depoimentos de Portadores de EA Sandra

Bom dia!

A depressão é um sintoma muito comum dentre aqueles que padecem de dores crônicas. Se você fizer uma pesquisa dentre os participantes desse grupo, constatará que a grande maioria deles passa(ou já passou) por isso. Mas tem solução. Converse com o médico que o acompanha, explique o que está acontecendo. Atualmente, há vários medicamentos que podem ajudar(e muito) a combater esse grande mal que atinge não só os espondilíticos, mas também a humanidade como um todo.

É muito penoso conviver com dores crônicas. Sentimo-nos impotentes e por vezes revoltados e humilhados por essa condição.

Abraços "quase anquilosados" da Sandra

Depoimentos de Portadores de EA Reginaldo

A Espondilite tirou de mim o sonho de continuar sendo cirurgião! Mas, eu melhorei minha forma de encará-la com muito determinação, sem ficar "ligado" nela como se fosse minha  (é um corpo estranho...), mantive o comportamento extrovertido e joguei futsal até não poder mais mesmo (acho que até meus 39 anos).

Tenho cifose, uma prótese de quadril D e farei este ano a do lado E. Contudo, continuo com o mesmo comportamento, sem tristesas diárias (pensando na injustiça da doença...), mantendo o bom humor, aprendendo, sempre, a levantar quando caio, trabalho (apesar de aposentado), dirijo....etc. 

Sei que cada um tem sua dor e cada um tem a patologia de um jeito, mas, sempre procurem dizer a si mesmos que tem capacidade de superar isso tudo! Sobreviver não é opção...sempre procurar viver, pois, no equilibrio psicológico é que a EA tem seu maior inimigo. Se companheiro ainda não aprendeu a cair e se levantar...procure sempre ajuda com psicoterapia para ajudar a encontrar caminhos bons. Outro inimigo da EA: a atividade física, mesmo se passiva. Ontem eu vi o temor em companheiros lá na comunidade EA...no tópico da Fernanda (Lisboeta) dizendo do passamento da Glauce. Ninguém escreveu ontem,na comunidade, em nenhum tópico após às 11,30 ( último a postar foi Emiliana). Parece que houve um choque! É natural essa reação! Mas, não é conveniente, pois, a melhor forma de se driblar a morbidade da EA é admitindo que esse mal existe! Manter o equilíbrio é tudo! Aprender com a dor e como fazer para encará-la. Não é colocando uma toalha sobre um ferimento, sem apertá-lo, pois, o sangue continuará a jorrar! Os membros da comunidade mostraram o que temem, quando era a hora de estarem lá no tópico da Fernanda ( membro que mora em Portugal e que adora a comunidade) que escreveu para nós, desesperada, muito emotiva com a partida

da Glauce, que era sua amiga virtual no seu orkut e msn. Somente eu e Emiliana chegamos para tentar dar consolo (se valeu para alguma coisa...). Hoje que mais membros chegaram mais na comunidade e nesse tópico! O que é isso? Como vamos enfrentar essa patologia severa..."tapando o sol com peneira"? Temos que refletir atitudes, inclusive aqui no grupo sobre

enfrentamentos...hora de lamentar, hora de ajudar, etc.! Acho que nunca tinha visto pessoas de tanto coração aberto e dispostas a ajudar o próximo como na comunidade EA (poucos membros contudo, participam).

Aprendi muito! Cheguei na comunidade para ajudar e acabei aprendendo e sendo ajudado muito diante da EA !

Venhamos aqui e qualquer outro lugar com esse intuito, pois, contribui demais para amenizar essas mazelas que nos derrubam.

Abraços a todos!

Reginaldo Moraes.

Depoimentos de Portadores de EA Jurema

Meu marido tem EA , a mais de trinta anos. Na época em que servia o exército ele já sofria de dores terríveis. Nunca parou de trabalhar, teve filhos e lutou bastante para manter a familia e ter um mínimo de segurança financeira. As crises aconteciam de tempos em tempos e eram vencidas após alguns dias de uso de anti-inflamatórios. Há três anos e meio nossa filha faleceu de leucemia e passado dois anos dessa nossa dor, meu marido enfartou, fez cateterismo e angioplastia.

O estresse foi tamanho que, na sequencia, teve uma crise da espondilite, nunca antes vista. Levou alguns meses para encontrar o médico certo, o tratamento certo e a melhora possível. Continua trabalhando, faz fisioterapia, caminhadas e exercícios na hora em que levanta e ante de deitar, para manter a flexibilidade possível no pescoço, ombros e quadris. E toma Embrel. Infelizmente meu filho também é portador de EA (26 anos) com dores há uns quatro anos. Ele é rebelde e só agora aceita que tem a doença e faz uso de um anti-inflamatório. Também ele trabalha, faz a segunda faculdade e cuida de uma loja que montou junto com a esposa. Porque eu disse tudo isso a você? Cada portador de EA faz uso de remédios diferentes mas TODOS devem FAZER EXERCÍCIOS, sejam eles quais forem, e NUNCA ficar parado para não piorar a própria situação. Que busque ajuda com psicólogo, psiquiatra, espiritualismo, leituras de auto-ajuda, seja o que for, mas deve se mexer, buscar, procurar, fazer acontecer. Nunca ficar parado. O que ajuda a qualquer um de nós e especialmente aos que padecem de alguma enfermidade: Bom senso, bom humor, bom ânimo, boa vontade, bons desejos. Desejo de viver, de enfrentar, de se tratar e ficar melhor. Perseverança, paciência, trabalho e fé (em si mesmo e em Deus). Quem vai à luta, pode vencer; quem não luta já está derrotado.Não deixe que ele, tão jovem, se deixe acomodar. Ele pode e deve procurar viver normalmente sim. A espondilite provoca limitações mas não pode ser usada como motivo para desistir de tudo e nada mais fazer. Peça inspiração a Deus para você saiba ajudar o seu marido e ambos ficarem muito bem. Vocês vão conseguir, se tentarem.

Um abraço,

jurema