Postagens populares

sexta-feira, 25 de setembro de 2015

A Necessidade da Dor

"Ei, dor
Eu não te escuto mais
Você não me leva a nada
Ei, medo
Eu não te escuto mais
Você não me leva a nada"

(Jota  Quest)

A dor é tão linda quando cantada, ou contada em versos e poesia, porém, só quem a sente na pele, nos ossos, no corpo fisicamente é que sabe o quanto é dolorosa, mas como não escutar a dor que grita em meus ouvidos e em minha alma? Eu diria. Ei, dor eu não te quero mais, mas não a queremos todos nós, porém a dor é necessária é um indicador de algo não vai/está bem, é através dela que nos protegemos e investigamos o que não está bem, em nosso caso ela se faz necessária para protegermos nossos órgãos, nossos ossos e nossas articulações evitando impacto e nos tratando. 

quarta-feira, 16 de setembro de 2015

O Cartão SUS Digital é um aplicativo do Ministério da Saúde

O Cartão SUS Digital é um aplicativo do Ministério da Saúde para você acessar seu Cartão Nacional de Saúde pelo smartphone ou tablet.
Você conectado ao SUS.
- O Cartão SUS facilita seu acesso aos serviços de saúde no Brasil
Seja na versão física ou digital, o Cartão SUS facilita a localização de seus dados pessoais e histórico clínico no momento em que você busca atendimento em um serviço de saúde.

- Acesse seu Cartão SUS Digital, em questão de segundos.
É só baixar o aplicativo no seu smartphone ou tablet, realizar um rápido cadastro e o sistema localizará o seu cartão.

- Envie seus resultados de exames para sua equipe de saúde
Na aba “Meus exames” você informa resultados de exames de Pressão Arterial e Glicose, e sua equipe de saúde poderá, via celular ou tablet, acompanhar esses resultados.

- Suas Informações conectadas para melhorar o atendimento no SUS
Você poderá cadastrar suas alergias, medicamentos que faz uso e contato de emergência. Essas informações serão sincronizadas com o e-SUS e outros prontuários eletrônicos, ajudando sua equipe de saúde no momento do atendimento agendado ou de urgência.

- Gire o smartphone e seu cartão SUS está na mão
Quando for a um serviço de saúde, gire seu telefone e lá estará a imagem do seu cartão SUS igualzinha ao cartão físico. Lembre-se de levar um documento com foto.

Informações DataSUS

terça-feira, 8 de setembro de 2015

Deficiência invisível


A dificuldade da família compreender um familiar com uma doença/deficiência invisível é tão grande que nos tonamos igualmente invisíveis, homens, mulheres, crianças todos invisíveis, invisíveis para sociedade, o mercado de trabalho e muitas vezes invisíveis para o sistema de saúde, a nossa dor é real, o nosso sofrimento é real, apesar de não termos a ausência de um membro, de não estarmos sangrando, temos necessidades especiais, diferenciadas, necessitamos de amor e compreensão, mas como cobrar de uma sociedade extremamente desumana uma compreensão que muitas vezes nem nossa família e nem nossos amigos são capazes de nos compreender.

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Orientações para uma boa sexualidade na Espondilite


Pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante apresentam sintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são mais graves podem interferir de modo significativo nas atividades da vida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar. A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por esta gravidade.



Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade

Com relação ao relacionamento familiar, uma queixa frequente de espondilíticos envolve a questão da alteração no padrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestação de sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aos sintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento.

Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de um método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos cuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva o uso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada em manifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é o caso do Metotrexate.
Muitos imunossupressores podem promover efeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo, anemia e queda de cabelo; está por sua vez também interfere de forma marcante na autoestima dos pacientes.

Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante

Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar, tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é uma causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade laboral.

Pacientes do sexo masculino tornam-se mais vulneráveis à depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, também existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãe atenciosa com seus fi lhos e que também contribua com a renda familiar. Desta forma, as mulheres convivendo com a doença também podem sofrer uma diminuição de sua autoestima, e em função disso sofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual.
O médico e seu paciente

Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante o tratamento da doença. Organizações de pacientes podem oferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidas e angústias relacionadas ao tema sexualidade.

A orientação adequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogos e até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheça melhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva e assertiva com as repercussões que questões sexuais promovem em sua vida.

Os sintomas que mais interferem na sexualidade

Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque percebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda de mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução do desejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Vale lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive no intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril é bastante afetada pela doença.

Quando o portador sente que de alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma evitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativa de evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando ainda mais os conflitos sexuais.

Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central

O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no relacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicação é importante para uma relação interpessoal satisfatória, no caso de pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante, ela se torna uma necessidade fundamental.

O paciente frequentemente se sente frustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro. Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva a sua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não o permite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saber escutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos.

No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas de manejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia, e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam o intercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente.

Manejando a dor

O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas a sensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dor por parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noção muito importante a ser considerada é que o compartilhar da sensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto o intercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes, sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateada quando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e na verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daí então a gente entrar no ‘durante’ da relação”.

Há que se considerar que para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção do intercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo. Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e dos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirá manter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-a ainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia, a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastante minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímax pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria delas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação

Falando com seu parceiro sobre sexo

O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades variáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quando essa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionando uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estão confortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de estimulação que preferem e quais posições são mais confortáveis.

Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria dos casais, porque acaba existindo certo preconceito com relação ao que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante a relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiência sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e um colorido diferente e especial.

No imaginário feminino existe o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma posição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”. É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quando você me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seu pênis penetrará mais facilmente em mim”.

Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentar novas posições; e para que possam descobrir posições mais confortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumas variações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que não existem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave, pois cada pessoa é diferente.

Azevedo, Valderílio Feijó.
Espondilite Anquilosante / Valderílio Feijó
Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba:
Unificado Artes Gráficas Editora, 2009.
p.; 21cm.
ISBN 978-85-61550-03-05
Inclui bibliografia.
1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo
de Souza. II. Título.

segunda-feira, 17 de agosto de 2015

Fases de uma doença crônica

Segundo a psicologia numa doença crônica ou em um grave acontecimento passamos por alguns estágios até que passamos a aceitar essa nova condição.

Negação – a situação não é levada a sério. A dimensão do sofrimento é tal que afastamos totalmente esse cenário;

Raiva – quando finalmente tomamos consciência dessa situação, cresce em nós um sentimento de injustiça ("eu não mereço isto!") que provoca uma fúria que dispara em todas as direcções e sentidos;

Negociação – diante a evidência de que a raiva não é solução, o instinto de sobrevivência orienta-nos para uma estratégia em que oferecemos (tudo) o que estiver ao nosso alcance para afastarmos dessa situação;

Depressão – falhada a negociação, entramos num estado de prostração marcada que se caracteriza pela perda de energia e de interesse por atividades habitualmente  vistas como agradáveis;

Aceitação – compreendemos finalmente que não há nada a fazer, encarando com resignação o que nos está reservado.

Você passa ou passou por esses estágios? Em qual estágio se encontra? 

sexta-feira, 14 de agosto de 2015

Back to action app para Android sobre espondilite anquilosante

Back to action  é um  novo aplicativo  de exercícios projetados especificamente para as pessoas com espondilite anquilosante (EA). Ele foi criado por fisioterapeutas que trabalham no NASS com educadores físicos  e os médicos que tratam de militares com EA em Headley Court. Ele usa o conhecimento das áreas de fisioterapia e medicina esportiva.

O aplicativo abrange mobilidade, cardiovascular, força, flexibilidade e exercícios de respiração com informações adicionais sobre a EA 

SOBRE NASS:
A Sociedade Nacional de Espondilite Anquilosante (NASS) é a única instituição de caridade dedicada às necessidades das pessoas afetadas pela espondilite anquilosante (EA) no Reino Unido.

NASS fornece informações e aconselhamento, campanhas de sensibilização para a EA e as necessidades das pessoas com EA. NASS tem uma rede de filiais no Reino Unido, proporcionando o exercício regular e sessões de hidroterapia supervisionados por fisioterapeutas do SNS. Encorajando também  ativamente os membros a participar na investigação sobre as causas, genética e gestão da EA pelo recrutamento de voluntários para os diversos projetos de pesquisa em todo o Reino Unido.

Link para o download do app para Android apenas um ponto negativo é exclusivamente em inglês

quarta-feira, 5 de agosto de 2015

FLAB 2015 -(Forum Latino Americano de Biossimilares)

Nos dias 05 e 06 de agosto/2015, está acontecendo  em Brasília, o maior evento brasileiro sobre medicamentos biossimilares, é permitido a participação de pacientes e associações de pacientes
FLAB2015FLAB 2015 -
5° Fórum Latino Americano de Biossimilares e
6° Fórum Brasileiro de Biossimilares
O EncontrAR representado por mim e Priscilla Torres, A Menina e o Lúpus representado por Aninha Simão e o nosso blog com a fan page EA Brasil sendo representado por mim, estamos juntos nessa luta. "Juntos somos mais fortes"

segunda-feira, 22 de junho de 2015

Espondilite Anquilosante e seus estigmas

A EA é uma grande causa mundial de incapacidade física entre
jovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todas as espondilartrites é a que está mais fortemente associada à presença do HLA-B27 entre seus portadores.



Se você tem dores nas costas há mais de 3 meses, que interfere nas atividades diárias, faça o teste online e saiba mais sobre a sua dor http://goo.gl/h8aERN - Campanha Não Ignore Sua Dor nas Costas iniciativa da SBR, com apoio da ABBVIE

domingo, 7 de junho de 2015

Possibilidade de filhos de pais com Espondilite desenvolverem a doença

Possibilidade de filhos de pais com Espondilite desenvolverem a doença


Os riscos de os filhos de pacientes com espondilite anquilosante apresentarem a doença são muito reduzidos, não mais de 15%, comparados às chances de 85% de gerar crianças saudáveis normais. Mesmo entre os 15% que sofram da doença, provavelmente apenas um apresentará uma condição severa o suficiente para interferirem sua vida normal.
Saiba mais sobre Espondilite Anquilosante: http://www.reumatologia.org.br/index.asp
#EspondiliteAnquilosante

segunda-feira, 25 de maio de 2015

Quem pode ter a Espondilite Anquilosante (EA)?



A "EA" manifesta-se mais freqüentemente no sexo masculino,(porém também acomete o sexo femimino)sendo 4 a 5 vezes mais freqüentes nos homens que nas mulheres. Normalmente, os pacientes desenvolvem os primeiros sintomas no final da adolescência ou no início da idade adulta (17 aos 35 anos de idade). Filhos de pais com "EA" também tem maior chance de apresentar a doença no futuro.
Se você tem dores nas costas persistentes por mais de três meses, melhora com atividade e piora com repouso, tem rigidez ao acordar faça o teste da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) e saiba mais sobre sua dor,
é on-line e rapidinho.



segunda-feira, 18 de maio de 2015

Eventos sobre Espondilite Anquilosante

No mês de março estive presente no Rio de Janeiro num evento internacional com a presença de reumatologistas e radiologistas da América Latina, Inglaterra e Alemanha, com o tema Não dê as Costas para suas Dores nas Costas promovido pelo laboratório ABBIVE, como paciente fui representar os pacientes de Espondilite Anquilosante contando um pouco de minha história com a doença e o dia-a-dia dos pacientes com essa doença, o objetivo foi alcançado e conseguimos sensibilizar a classe médica para a necessidade de um diagnóstico precoce.



Nesse mês de maio estará sendo lançado pelo laboratório ABBIVE uma campanha de conscientização sobre a EA nas redes, e no lançamento do projeto estive presente para um café da manhã com membros da diretoria e todos os funcionários da ABBIVE em São Paulo onde fiz uma breve explanação sobre a EA e a convivência com essa doença


domingo, 10 de maio de 2015

10/05 Dia internacional de conscientização sobre o Lúpus

A História do Lúpus
O dia 10 de Maio


O Dia Mundial do Lúpus enfoca a necessidade de aumentar a consciência pública, a compreensão da doença, uma maior atenção dos médicos, bem como o aumento da investigação sobre as causas e a procura de uma cura,
A História do Lúpus
A história de LES pode ser dividida em três períodos: clássico, neoclássico, e modernos. Em cada período, a pesquisa e a documentação avançou a compreensão e diagnóstico da doença, levando à sua classificação como uma doença autoimune em 1851, e para as várias opções de diagnóstico e tratamentos agora disponíveis para pacientes com LES. Os avanços da ciência médica no diagnóstico e tratamento do LES tem melhorado consideravelmente a expectativa de vida de uma pessoa diagnosticada com LES. 
Etimologia
Há várias explicações o nome  lúpus eritematoso. A palavra Lúpus em Latim significa  lobo, e "erito" é derivado do "ερυθρός", palavra grega para "vermelho". Todas as explicações se originaram da cor avermelhada, em forma de asa de borboleta, o Eritema Malar ou Rash Malar que a maioria dos pacientes com a doença apresentam em todo o nariz e bochechas.
Em alguns relatos médicos, via -se que o nome Lúpus era por causa do desenho da pelagem do lobo, em outros já se afirmava que as erupções na pele se assemelhavam a mordidas de lobos.
Outro relato afirma que o termo "lúpus" não veio do latim diretamente, mas a partir do termo para um estilo francês de máscara que as mulheres supostamente usavam para esconder a erupção em seus rostos. A máscara é chamada de "loup", lobo em francês.

Período clássico
O período clássico começou quando a doença foi identificada pela primeira vez na Idade Média. O termo lúpus é atribuída ao médico italiano do século 12 Rogerius Frugard, que a usou para descrever as feridas ulcerosas  nos pés de pacientes. Não existia muitos tratamentos para aliviar os sintomas da doença.
Período neoclássico
O período neoclássico começou em 1851, quando a doença de pele conhecida agora como lúpus discoide foi documentada por médico francês, Pierre Cazenave. Cazenave  acrescentou a palavra eritematoso para distinguir esta doença de outras doenças que afetam a pele.  Cazenave observou a doença em vários pacientes e fez notas muito detalhadas para ajudar os outros no seu diagnóstico. Ele foi um dos primeiros a documentar o lúpus em adultos afetados desde a adolescência. 
A pesquisa e a documentação da doença continuou no período neoclássico com o trabalho de Ferdinand Von Hebra e seu filho, Moritz Kaposi. Eles documentaram os efeitos físicos do lúpus, bem como algumas possibilidades de que a doença causava danos internos. Von Hebra observou que sintomas do lúpus poderiam durar muitos anos e que a doença poderia "adormecer" depois de anos de atividade agressiva e, em seguida, re-aparecer com sintomas seguindo o mesmo padrão geral. Estas observações levaram Hebra a classificar o lúpus como uma doença crônica, em 1872. 
Kaposi observou que o lúpus assumiu duas formas:. As lesões de pele (agora conhecida como lúpus discoide) e uma forma mais agravada que afetou não só a pele, mas também causou febre, artrite e outras doenças sistêmicas em pacientes.  Este último também apresentou uma erupção confinado à face, aparecendo nas bochechas e pela ponte do nariz; Ele chamou isso de "rash butterfly". Kaposi também observaram aqueles pacientes que desenvolveram a "erupção borboleta" (ou eritema malar) freqüentemente sofriam de outras doenças como a tuberculose, anemia, o que muitas vezes causou a morte do paciente. Kaposi foi uma das primeiras pessoas a reconhecer o que que existiam dois tipos de lúpus, o sistêmico e o discoide.
A pesquisa do século 19 em lúpus continuou com o trabalho de Sir William Osler, que, em 1895, publicou o primeiro de seus três trabalhos sobre as complicações internas de eritema exsudativo multiforme. Nem todos os casos de pacientes em seu papel sofriam de LES mas o trabalho de Osler expandiu o conhecimento de doenças sistêmicas e documentadas complicações viscerais extensas e críticas de várias doenças, incluindo lúpus. Observando que muitos pacientes com lúpus tinha uma doença que não só afetou a pele, mas muitos outros órgãos do corpo, Osler acrescentou a palavra "sistêmico" para o lúpus eritematoso e para distinguir este tipo de doença de lúpus eritematoso discoide. Segundo as anotações de Osler, ele observou que a recorrência é uma característica especial da doença e que os ataques podem ser sustentadas durante meses ou mesmo anos. Um estudo mais aprofundado da doença levou a um terceiro papel, publicado em 1903, documentando aflições, como a artrite, a pneumonia, a incapacidade de formar ideias coerentes, delírio, e danos no sistema nervoso central como todos os pacientes que afetam diagnosticados com LES.
Esta descoberta inaugurou a era atual da aplicação da imunologia para o estudo do lúpus eritematoso; ele também permitiu o diagnóstico de indivíduos com formas muito mais leves da doença. Essa possibilidade, juntamente com a descoberta da cortisona como um tratamento, mudou a história natural do lúpus como era conhecido antes desse tempo.
Período moderno
O período moderno, a partir de 1920, viu grandes desenvolvimentos na investigação sobre a causa e tratamento de lúpus discoide e sistêmico. Pesquisa realizada em 1920 e 1930 levou às primeiras descrições detalhadas de lúpus patológicos e demonstrou como a doença afetou o rim, coração e tecido pulmonar. Um grande avanço foi feito em 1948 com a descoberta da célula LE. Descoberto por uma equipe de pesquisadores da Clínica Mayo, eles descobriram que as células brancas do sangue contido no núcleo de outra célula que estava empurrando contra a própria célula núcleo do branco. Observando que o núcleo invasor foi revestido com um anticorpo que permitiu que possa ser ingerido por uma célula fagocítica ou sequestrante, eles chamado o anticorpo que faz com que uma célula para outra ingerir o fator de LE e da célula de dois núcleos resultar da célula LE. A célula LE, determinou-se, era uma peça de uma reação de anticorpos anti-nucleares (ANA); o corpo produz anticorpos contra seus próprios tecidos. Esta descoberta conduziu a um dos primeiros testes definitivos para lúpus desde células LE são encontrados em cerca de 60% de todas as pessoas diagnosticadas com lúpus  (Nota:. O teste de células LE raramente é realizado como um teste definitivo lúpus hoje, como células LE nem sempre ocorrem em pacientes com lúpus e pode ocorrer em indivíduos com outras doenças autoimunes. A sua presença pode ser útil para estabelecer um diagnóstico, mas não indica um diagnóstico definitivo LES). Dois outros marcadores imunológicos foram reconhecidos na década de 1950 como sendo associado com lúpus: o teste falso-positivo biológica para sífilis e o teste de imunofluorescência para antibodies antinuclear Moore, trabalhando em Baltimore, demonstrou que o lúpus sistêmico desenvolvido em 7 por cento dos 148 indivíduos com testes falso-positivos para sífilis crônicas e que mais 30 por cento tinham sintomas consistentes com doença colágeno.
A descoberta da célula LE levou a novas pesquisas e isso resultou em testes mais definitivos para lúpus. Com base no conhecimento de que aqueles com LES tinham auto-anticorpos que se ligam aos núcleos de células normais, fazendo com que o sistema imunológico enviasse células brancas do sangue para combater estes "invasores", foi desenvolvido um teste de olhar para o anti- anticorpos antinucleares (ANA), em vez de células LE especificamente. Este teste ANA era mais fácil de executar e levou não só para um diagnóstico definitivo para o lúpus, mas também muitas outras doenças relacionadas. Esta descoberta levou ao desenvolvimento do que são agora conhecidos como doenças autoimunes. 
Para garantir que o paciente tem lúpus e não outra doença autoimune, o Colégio Americano de Reumatologia (ACR) estabeleceu uma lista de critérios clínicos e imunológicos que, em qualquer combinação, apontam para LES. Os critérios incluem sintomas que o paciente possa identificar (por exemplo, dor) e as coisas que um médico pode detectar por um exame físico e pelos resultados de testes de laboratório. A lista foi compilada originalmente em 1971, inicialmente revisto em 1982, e posteriormente revisto e melhorado em 2009. 
Historiadores médicos têm teorizado que as pessoas com porfíria (uma doença que compartilha muitos sintomas com LES) foi imaginado histórias folclóricas de vampiros e lobisomens, devido à fotossensibilidade, cicatrizes, o crescimento do cabelo, e porfirina dentes manchados marrom-avermelhadas em formas recessivas graves de porfiria ( ou combinações de o distúrbio, conhecido como dupla, homozigótica, heterozigótica ou composto porfírias)
Medicamento útil para a doença foi encontrada pela primeira vez em 1894, quando o quinino foi relatada pela primeira vez como uma terapia eficaz. Quatro anos mais tarde, o uso de salicilatos em conjunto com quinina foi anotado para ser de ainda maior benefício. Este foi o melhor tratamento disponível até o meio do século XX, quando Hench descobriu a eficácia de corticosteróides no tratamento de LES. 

Ao longo da última década, temos assistido a avanços significativos na compreensão da base genética de lupus, e dos distúrbios imunológicos que levam às manifestações clínicas da disease. Avanços foram feitos na avaliação do impacto da doença no general, e em grupos populacionais minoritários, em particular e os esforços estão sendo feitos para a definição de biomarcadores lúpus que podem ajudar tanto para prever a evolução da doença e orientar tratamentos. 
Finalmente, nenhuma discussão sobre a história do lúpus é completa sem uma avaliação do desenvolvimento de terapia. Payne, em 1894, relatada pela primeira vez a utilidade de quinina no tratamento de lúpus Quatro anos mais tarde, o uso de salicilatos em conjunto com quinina também foi observado ser de benefico Como se observa, cortisona / corticosteróides foram introduzidos para o tratamento do lúpus na parte do meio do século 20 por Hench. Atualmente, os corticosteróides são a terapia primária para quase todos os indivíduos com lúpus.
Antimaláricos, usados ​​no passado principalmente para o lúpus pele e comprometimento articular, são agora reconhecidos para prevenir a ocorrência de chamas, o acúmulo de danos, e a ocorrência das primeiras mortalidades citotóxicas / imunossupressores são usados ​​para glomerulonefrite, vasculite sistêmica, e outras manifestações fatais graves de lúpus recente agentes biológicos são agora usados, ou off-label ou após a aprovação pelos órgãos reguladores em os EUA, Europa e outros países. Outros produtos potenciais da droga estão sendo investigados como novos caminhos da doença estão sendo descobertos.
Assim, a história do lúpus, sofreu uma explosão neste século, principalmente durante a era moderna e ao longo dos últimos 60 anos. Espera-se que este crescimento permita uma melhor compreensão da imunopatogénese da doença assim como se desenvolvam tratamentos mais eficazes.
Créditos: http://porcelanamenina.blogspot.com.br/2015/05/a-historia-do-lupus.html?m=1

quinta-feira, 7 de maio de 2015

Dia Internacional de Conscientização Sobre a Espondilite Anquilosante

Confundida com dor nas costas, espondilite anquilosante tem em média sete anos de atraso no diagnóstico


  No dia mundial da doença (7 de maio), especialistas alertam sobre importância de se consultar com um especialista em reumatologia para tratamento correto
            Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que mais de 80% da população mundial sofrerá ao menos um episódio de dor nas costas na vida1. Diante da alta incidência, é importante estar alerta, pois a dor nessa região pode ser sintoma de uma doença mais grave, como a Espondilite Anquilosante (EA), que pode levar à deformação da estrutura óssea e, cujo diagnóstico demora em média 7 anos para acontecer por desconhecimento dos sintomas.
            A espondilite anquilosante é uma doença reumatológica crônica que causa inflamação na coluna vertebral e nasarticulações que ligam o final da coluna aos ossos da bacia, afetando principalmente os quadris e ombro e nos casos mais graves deixando o paciente com o aspecto curvado. O principal sintoma da espondilite anquilosante é uma dor persistente, por mais de três meses3. Pode começar com uma simples dor nas costas ou nas nádegas e evoluir, chegando a causar dificuldades para a pessoa se movimentar.
            Muitas vezes é confundida com dores na coluna, na ciática ou até mesmo hérnia de disco. Como não há cura para a doença, quanto mais cedo for diagnosticada, menor será sua progressão e maior será a qualidade de vida do paciente.
            Os homens têm três vezes mais chances de desenvolver a EA e de forma mais grave2, especialmente entre os 20 e 40 anos2, afetando diretamente a qualidade de vida em idade produtiva. O fator genético pode explicar a maior prevalência entre os homens, porém, a espondilite anquilosante não tem causa conhecida.
            Consultar-se com um médico reumatologista é fundamental para a identificação correta do problema. “O diagnóstico tardio é um dos grandes desafios quando se fala no tratamento da doença, já que se perde muito tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico correto”, explica o Dr. Marcelo Pinheiro, reumatologista da Escola Paulista de Medicina.
            Ainda não há cura para a espondilite anquilosante4, no entanto com o tratamento adequado, mudança de estilo de vida, prática de exercícios físicos e fisioterapia, o paciente poderá levar uma vida normal, sem dores.
            Os medicamentos biológicos são indicados apenas aos pacientes que não apresentam boa resposta ao tratamento convencional4, que incluem terapias para alívio da dor e anti-inflamatórios.  Algumas dessas terapias já estão disponíveis no Brasil e outras em fases avançadas de desenvolvimento ou aprovação junto às autoridades reguladoras5, como é o caso do secuquinumabe, medicamento biológico com indicação para espondilite anquilosante.
Quando suspeitar de Espondilite Anquilosante?
            Pessoas que sentem muitas dores nas costas podem prestar atenção a alguns sintomas. O ritmo da dor é uma das dicas. Em geral, a dor piora após longos períodos de repouso ou à noite e melhora com o exercício. Além disso, o despertar pode ser mais problemático, com rigidez matinal3 superior a 30 minutos, além de quadros de rigidez após períodos sem movimento.
  • Dores que começam antes dos 40 anos;
  • Dores que persistem por mais de três meses (crônicas), iniciam de forma leve e vão piorando com o tempo;
  • Aparecimento de manifestações nas articulações
  • Queixas que envolvem olhos, intestinos ou pele;
  • História familiar de dor nas costas e espondilite.
Sobre a Novartis
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo.
Para mais informações acesse: www.novartis.com.br
Disclaimer
As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.
Referências
World Health Organization (WHO). Disponível em http://www.who.int/en/                                                                                                                                                                                                         
2Cartilha sobre Espondilite Anquilosante da Sociedade Brasileira de Reumatologia http://www.reumatologia.com.br/pdfs/cartilha_espondilite_anquilosante.pdf                                                                         
Site da Spondylitis Association of America. Disponível em http://www.spondylitis.org/about/as_sym.aspxÚltimo acesso em outubro de 2014.                                                                                              
Site do National Health Services (NHS). Disponível em http://www.nhs.uk/Conditions/Back-pain/Pages/Treatment.aspx. Último acesso em março de 2015.                                                                          
5 Editorial AS_Colbert – Lancet editorial- epub 10.1016/S0140-6736(13)61913-3 Sep 13 2013.
Contatos
Bárbara Toledo
S2Publicom (agência externa)

segunda-feira, 4 de maio de 2015

Dia de conscientização sobre a Espondilite Anquilosante

A espondilite anquilosante atinge principalmente as articulações da coluna vertebral. Ao contrário de outras doenças reumáticas, são os jovens adultos, sobretudo homens, que mais sofrem da doença. Em geral, manifesta-se antes dos 45 anos, surgindo de modo gradual sob a forma de dor e rigidez lombares (região inferior das costas) que se agudizam com o repouso e se atenuam com atividade física, podendo em alguns casos atingir outras articulações, em particular as articulações do quadril e os ombros.

O diagnóstico precoce é fundamental para alterar o prognóstico e evolução da doença, tornando-o necessariamente mais favorável. Contudo, este diagnóstico é feito, muitas vezes, tardiamente após os primeiros sintomas o que se traduz numa evolução negativa da doença podendo levar ao desenvolvimento de uma anquilose, uma fusão das vertebras, conduzindo a uma incapacidade severa do doente.

segunda-feira, 20 de abril de 2015

Planos abortados


Sabe aquela faculdade que eu sonhava fazer? Aquela pós graduação, a maternidade, o casamento, o namoro? Sabe quele sonho? Foram abortados... infelizmente muitas coisas em nossas vidas foram interrompidas, abortadas, por casa de nosso estado físico e psicológico, por causa de uma doença, a nossa vida perde o sentido a partir do momento em que deixamos de sonhar, planeje, sonhe e realize, mesmo com as dificuldades impostas por seu estado de saúde. Quais planos você teve que abortar por causa de sua doença?

sexta-feira, 10 de abril de 2015

Deficiente físico pisoteado no metrô de São Paulo



Um homem de 51 anos com deficiência de locomoção foi empurrado e pisoteado nesta quinta-feira 09/04/2015 quando tentava entrar em um vagão do metrô na Estação Itaquera, Zona Leste de São Paulo. O incidente ocorreu por volta das 6h30, em pleno horário de pico. Após ser atropelado pelos usuários, ele ficou deitado no chão e precisou ser socorrido por agentes de segurança do metrô, que o levaram para o Pronto Socorro Santa Marcelina.
Segundo a assessoria do metrô, o caso foi relatado pelo próprio usuário. Diante do flagrante desrespeito ao usuário com deficiência, o metrô afirma que o homem não estava na área de embarque destinada a passageiros com necessidades especiais - tão lotada quanto as demais no horário de rush. O incidente não afetou a circulação dos trens, porque a estação conta com duas plataformas: enquanto uma estava paralisada, a outra funcionava normalmente.

fonte Veja

quarta-feira, 8 de abril de 2015

Dengue e doenças reumáticas



Em uma conversa informal com meu reumatologista fiz a seguinte pergunta. Doutor se um paciente reumático contrair a dengue, chikungunya ou zica qual as principais preocupações? Poderá correr mais riscos que os demais pacientes? Resposta - Se suspeitarem que estejam com dengue, procure imediatamente o pronto socorro informe sua condição de paciente reumático, quais medicações está tomando. Temos que dobrar o cuidado com que devemos ter em nossa residencia e em nossa vizinhança, dengue é muito perigosa e para os pacientes de doenças reumáticas mais perigosa ainda.

quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Hoje no Bem Estar na Globo

Hoje o programa Bem Estar da Rede Globo, vai falar sobre Fibromialgia, Artrite, Artrose, Gota.


Você sente dores nas articulações? O Bem Estar desta quinta-feira (19) vai te ajudar. Tem fibromialgia? Artrite? Artrose? Gota? Lúpus? E será que reumatismo é doença de velho? Tudo isso no programa de hoje 19/02/2015. Mande suas dúvidas pra cá. É só clicar aqui do lado http://glo.bo/1ielzpZ #bemestar

terça-feira, 6 de janeiro de 2015

Novas regras para auxílio doença

O governo federal publicou na noite da terça-feira, 30 de dezembro de 2014, em edição extraordinária do Diário Oficial da União, as medidas provisórias (MPs) 664 e 665, que alteram as regras da concessão de benefícios previdenciários e trabalhistas
As mudanças não serão retroativas, atingindo apenas os beneficiários de agora em diante. Veja abaixo as principais mudanças nos benefícios:


— Auxílio-doença
O auxílio-doença também sofrerá alteração. O teto do benefício será a média das últimas 12 contribuições e o prazo de afastamento a ser pago pelo empregador será estendido de 15 para 30 dias, antes que o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) passe a arcar com o auxílio-doença.
— Perícias médicas
Também haverá mudanças nas perícias médicas. A MP estabelece a possibilidade do governo fazer parcerias com empresas para que elas façam a avaliação médica dos empregados para a concessão do benefício, que deverá ser homologada pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). As regras para as parcerias ainda serão publicadas em decreto.
* Agência Brasil

domingo, 4 de janeiro de 2015

Eu e as garrafas PET um caso de ódio




Na flor da idade 36 anos, em plena forma física do ser humano do sexo masculino, eu me vejo envergonhado, constrangido, São Paulo 33°C, como uma simples garrafa de água gelada desejo de 10 em cada 10 pessoas nesse momento na rua poderia me constranger? A resposta é simples - Eu não consigo abrí-la, olhando entre os transeuntes e presentes no ponto de ônibus não sei a quem recorrer, que história contar, uma Senhora do meu lado penso duas vezes antes de fazer o pedido, a sede me venceu e peço a distinta Senhora - Por favor a Senhora poderia abrir para mim? Ela me olha desconfiada - É que eu tenho artrite nos punhos - Falo baixo no intuito de não chamar a atenção de mais ninguém - sinto aliviado como se tivesse descarregado um peso das costas - O quê? Tive que repetir a história, suando bicas de vergonha pela situação. Agora imaginem se eu tivesse dito - Eu tenho Espondilite Anquilosante - Teria que comprar outra garrafa de água para explicar que é uma doença reumática, autoimune bla, bla, bla. 
Para esses momentos de dificuldade foram desenvolvidos os abridores de garrafas pet, eles estão a disposição em lojas on-line.


quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Primeiro biossimilar do Adalimumab

Após uma espera de mais de uma década, a terapia revolucionária, que proporcionou uma nova chance para milhões de pacientes no mundo sofrendo de artrite reumatoide e outras doenças autoimunes, já está acessível aos pacientes na Índia. A Zydus Cadila é a primeira empresa no mundo a lançar o biossimilar do Adalimumab – o tratamento mais vendido no mundo. Desenvolvido por pesquisadores do Zydus Research Centre, o biossimilar foi aprovado pela Controladoria Geral de Drogas da Índia e será comercializado com o nome comercial de Exemptia, sendo usado para o tratamento de doenças autoimunes como artrite reumatoide, artrite idiopática juvenil, artrite psoriásica e espondilite anquilosante.


Um processo avançado sem violação de patente para o Adalimumab e uma fórmula avançada igualmente sem violação de patente foram pesquisados, desenvolvidos e produzidos por cientistas do Zydus Research Centre. O biossimilar é o primeiro a ser lançado globalmente e possui as características exatas do produto originador em termos de segurança, pureza e potência. O biossimilar do Adalimumab faz parte do sólido programa de biológicos do Zydus que conta com o maior número de anticorpos monoclonais em desenvolvimento na Índia. A linha de produtos do departamento de Pesquisa e Desenvolvimento do grupo, que consiste de 24 biológicos, inclui biossimilares e três biológicos avançados. Estes biológicos estão sendo desenvolvidos para o tratamento de doenças autoimunes como a artrite, o câncer, a infertilidade e derrames.

O Adalimumab, o anticorpo monoclonal totalmente humano anti-TNF, foi primeiro aprovado globalmente em 2002 e, desde então, tem sido a terapia preferida para o tratamento de pacientes sofrendo de doenças autoimunes. Porém, a terapia não estava disponível para pacientes na Índia. Estima-se que mais de 12 milhões de pacientes na Índia padecem dessas doenças crônicas que progressivamente se deterioram causando uma vida inteira de dores e até incapacidade, em alguns casos.

"No Zydus, nós acreditamos que a inovação deve preencher as lacunas das necessidades de cuidados de saúde e fornecer soluções para pacientes sofrendo de doenças e incapacidades provenientes destas condições crônicas. Esta terapia oferecerá uma nova opção para milhões de pessoas na Índia que não tinham acesso a este tratamento até agora. Estamos felizes por poder lhes proporcionar esperança, uma vida sem dor e de melhor qualidade com o Exemptia", disse Dr. Sharvil P. Patel, vice-diretor executivo da Zydus Cadil.

Os biossimilares são produtos biológicos que são 'similares' ou 'altamente similares' aos produtos fármacos de referência (produtos originadores) de acordo com as diretrizes regulatórias da EMA (Agência Europeia de Medicamentos), da FDA (Administração de Medicamentos e Alimentos dos Estados Unidos) e da CDSCO. Os biossimilares apresentam um nível similar de eficácia e de segurança comparado ao dos produtos originadores e oferecem vantagens adicionais aos pacientes quanto ao preço e acessibilidade.

O Exemptia é administrado através de uma injeção subcutânea de 40 mg uma vez por semana, em semanas alternadas. O paciente deve seguir o tratamento normalmente por seis meses. Observações clínicas indicam que a terapia pode conter a degeneração fazendo com que o paciente entre em remissão – o que significa que a doença autoimune está sob controle, permitindo que o paciente viva sem dor e tenha uma vida bem ativa.

Fonte: Estadão

quarta-feira, 10 de dezembro de 2014

Professor com Espondilite Anquilosante, receberá indenização de R$ 30 mil após demissão

A Justiça do Trabalho de Pernambuco julgou abusiva a demissão de um professor portador de doença crônica e condenou o colégio onde ele trabalhava a pagar indenização de R$ 30 mil. Para o Tribunal, o Colégio Nossa Senhora de Lourdes, no bairro da Jaqueira, Zona Norte do Recife, não poderia ter demitido o funcionário.

O professor, que não teve o nome divulgado, trabalhava na instituição há mais de cinco anos. De acordo com o Sindicato dos Professores de Pernambuco (Sinpro), a diretoria sabia do estado de saúde do profissional e o demitiu um mês após ele voltar do benefício previdenciário. O homem foi diagnosticado em fevereiro de 2013 com uma doença grave e degenerativa. Mesmo com Espondilite Anquiolosante, o professor poderá voltar a trabalhar normalmente. A denúncia da demissão foi feita pelo sindicato.
ESPONDILITE ANQUIOLOSANTE – É uma doença inflamatória crônica e que não tem cura. Ela afeta e causa dor em diversas articulações do corpo, principalmente na coluna.