Olá amigos! Hoje acordei com vontade de escrever um post dizendo o quanto estou bem, no momento uns 85% mais gostaria de permanecer assim o resto de meus longos dias kkkkk, só tenho dores quando fico com uma postura inadequada ou quando fico muito tempo em pé, estou fazendo free lance como professor de natação umas 2x na semana aula de hidroginástica e neste trabalho aproveito pra fazer um pouco de natação, alivia muito o estresse me sinto renovado no fim do expediente de 8h tenho dores e cansaço mais me sinto útil, meus pulsos ainda doem muito e meus tornozelos tenho limitação de movimento no tornozelo, joelho punho ambos direito, estou fazendo aulas de dança uma vez por semana e meu psicológico está em alta.
Abraços
Saúde e paz
Olá Amigo! Fui diagnosticado há apenas um mês, mas já venho sentindo dores há mais de um ano nos joelhos, coluna e ombros.
ResponderExcluirParabéns pelo exemplo, adorei ler o seu post, porque os pacientes que vão a procura de informações na internet só lêem histórias tristes e escabrosas, contribuindo para acentuar um quadro de depressão muito comum nos pacientes que acabam de receber o diagnóstico.
O meu caso teve um diagnóstico demorado pois eu tenho uma hérnia lombar que mascarou o diagnóstico já que a inflamação estava mesmo na sacro-ilíaca, passei por muitos médicos até que algum resolveu tocar na minha coluna e localizar a dor. Bem, por um lado eu diria que isto foi bom, porque há um ano eu estava: obeso, sedentário, deprimido e com a tireóide descompensada (tenho hipo e meu TSH estava nas alturas). Se eu recebesse este diagnóstico neste momento teria me afundado ainda mais em desespero. Durante um ano eu tratei o problema praticamente sem remédios: tratei o meu hipotireoidismo, mudei a minha alimentação, fiz 4 meses de RPG, passei para o pilates, depois de algum tempo consegui começar a caminhar (ia aumentando a distância a medida que a dor lombar permitia), perdi 15 Kg. Enfim consegui uma melhora incrível sem remédios (só tomava um anti-inflamatório de vez em quando quando a dor apertava).
Quando me pediram Rm da sacroilíaca fechando os critérios para EA, recebi a notícia com muito mais otimismo e aceitação. Ora, se eu tive uma grande melhora sem remédios, agora que conheço o problema e estou sendo tratado, poderei me preservar ainda mais. Sei que a EA é séria, mas tenho certeza que o melhor remédio é manter uma alimetação saudável, o peso controlado, atividades regulares, fortalecer a musculatura sem descuidar da flexibilidade e principalmente a mente saudável. Estou muito confiante de que o meu prognóstico será bom e que com esses cuidados as sequelas serão mínimas.Gostaria que todos os pacientes tivessem a mesma fé, isso vale mais do que os remédios com certeza.É isso aí, fé e determinação pessoal, nada de pessimismo!
EU tenho espondilite aquilosante mas quero fazer musculação, eu aceito a doença, mas gostaria muito de voltar a musculação mesmo com pouca carga.
ResponderExcluirSe não tiver dores nas articulações se vc estiver fora da fase aguda não há problemas apenas tenha cuidado com cargas e esforços além do recomendado, procure alguem habilitado far preparar seus exercícios e peça a seu professor pra pesquisar a doença pra entender seus efeitos e procure atividades que te dê prazer e não dores por que dessas não precisamos mais, abraço qq coisa conte comigo
ResponderExcluirOLÁ AMIGOS !
ResponderExcluirMEU NOME É BRUNA, TENHO 22 ANOS,TEM QUASE UM ANO QUE DESCOBRI SER PORTADORA DE EA,SOFRI MUITO NO COMEÇO,MAS HOJE GRAÇAS A DEUS ESTOU BEM, NÃO FAÇO USO DE MEDICAMENTOS NO MOMENTO, APENAS ME EXERCITO.GOSTARIA DE DIZER A TODOS PRA TER MUITA FÉ, POIS NADA É IMPOSSÍVEL PARA DEUS, COM MUITA ORAÇÃO E FORÇA DE VONTADE PODEMOS SIM TER UMA VIDA BEM MELHOR E QUEM SABE ATÉ ALCANÇARMOS A CURA.ACREDITEM NISSO, COM FÉ EM DEUS TUDO É POSSÍVEL!!!!!!!!NÃO DEIXEM NUNCA QUE O DESÂNIMO, O DESESPERO TOMEM CONTA DO CORAÇÃO DE VCS,ATRAVEZ DA RENOVAÇÃO DA FÉ COM ORAÇÕES DIÁRIAS PODEMOS VIVER MELHOR , MUITOO MELHOR!!!!!!!!POR ISSO EM QUALQUER SITUAÇÃO , BUSQUEM A DEUS( E AOS MÉDICOS CLARO!), POIS ELE TUDO PODE!!!!!!DEUS ABENÇÕE A TODOS!
Tenho EA a um ano comecei sentindo fortes dores,na sacro-íliaca depois ombros e hoje sinto muito meu pescoço,faço tratamento com um excelente médico no estado CE ele foi fundamental na minha melhora pois sei que hoje apesar da crise que estou enfrentando sinto meu quadro melhor,digamos assim,hoje nesse momento que escrevo essas linhas estou em crise a uns quatro dias,mais tenho fé que tudo vai dá certo.já estou fazendo natação e alongamento com um educador fisico mais trabalho muito e acredito que essa seja a causa das minhas dores relacionadas tbm com o meu peso estou acima dele mais vou emagrecer preciso na verdade.agradeço pela atenção ainda ñ tinha encontrado assim um cantinho só nosso pra falar somente desse problema e uns ajudadando os outros com palavras de otimismo contando suas histórias e vencendo seus obstáculos.obrigado á todos e que deus nos ajude!
ResponderExcluirOlá caros amigos,
ResponderExcluirTenho 14 anos e sou tal como vós portadora de EA. Desde há quase 2 anos comecei a sentir fortes dores na sacro-ilíaca que com o tempo irradiou para a nádega, pé, e mais tarde ombro e pescoço. Apesar de tudo acredito que seja possível ver uma vida melhor. Fase fisioterapia, desporto (dentro dos possíveis) pois praticava um desporto de forte impacte e tive de o deixar. Hoje acredito apenas em mim pois já reparei que até aqueles que eu considerava amigos me discriminam pela diferença.
Um abraço para todos e boa sorte e já agora adorei ler as vossas histórias...
Ao contrário do que outros portadores da doença postaram aqui, eu odeio essa doença maldita chamada EA. Queria eu que ela não existisse na minha vida. Queria ser um homem normal, sem dores, com um físico bacana; físico esse que a maldita doença não permite que eu tenha. Sofre de dores há muitos anos, porém nenhum médico descobriu isso antes, somente agora que estou com 36 anos. Minha coluna torácica parece mais um arco. Que raiva eu tenho dessa maldição. E como a maioria dos portadores, sou pobre. Claro, a maioria dessas doenças genéticas (síndrome de down, cegueira, surdez, a própria EA, entre outras) são consequência de gerações passadas que sofreram desnutridas. Homens que trabalham como "escravos", recebendo pouco e tendo assim uma alimentação deficiente, produzem espematozoides lentos que acabam gerando mutações em genes... E de quem é culpa? Claro que não é de Deus como querem enfiar nas nossas cabeças. São os malditos "senhores do mundo" que criaram este capitalismo voraz que só atende às necessidades deles mesmos...
ResponderExcluirOla pessoal tenho 30 anos a 10 sinto muitas dores a apenas a um mes descobri que tenho EA, foi e esta sendo muito dificil para mim pois tinha uma vida normal surfava,lutava,fazia musculação rapel e aos poucos tive que ir excluindo essas coisas sem toma conta do que estava acontecendo,mas sempre coloquei DEUS como principio na minha ele tem abertos portas para que eu possa fazer tratamentos com medicamentos caros que estou ganhando,tenham força tbm não desista por que DEUS sabe todas as coisas fez cego encherga paralitico andar tenhamos fé nesse momento de nossas vidas.Abraço FIQUEM COM DEUS
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