Mais um Dia

Em franca recuperação, desisti de tratamento no Hospital São Paulo, uma vergonha o tratamento que recebi lá, aguardando uma vaga para internação já a dois meses, nesse período fui internado para tratamento paleativo no hospital da USP duas veses totalizando 37 dias de internação, com uso de vários opióides além de morfina e com apenas 36kg, se não fosse a equipe do HU com certeza haveria morrido na fila do HSP, hoje estou encaminhado para tratamento da Espondilite, anquilosante no HC, por indicação de uma pessoa que jamais esquecerei que me ouviu, ouviu meus prantos num momento em que não tinha forças mais para ao menos me sentar essa pessoa é e sempre será uma das que levarei para sempre em minhas orações. Amiga Muito Obrigado e por que não dizer EU TE AMO! Beijos a todos e meus mais sinceros agradecimentos pelas orações. Terça-feira farei meu retorno no HC continuem orando por mim.

Mais Uma Internação

Nestes dois últimos meses totalizando 39 dias fiquei internado no Hospital da USP, HU, com crise gástrica com muito vomito fui internado na ultima vez com 36kg, sai de lá com 45kg, depois de dezena de RX, 3 endoscopia, duas tumografia um EED e uma colonoscopia e endoscopia com biópsia diagnosticado com giardiase e vários pontos inflamatórios no intestino e estomago, 5 dias de antibiótico e com alta, o lado mais difícil dessa situação é que a 30 dias estou aguardando na primeira posição da fila dos 2, pasmem amigos só temos duas vagas para espondilite anquilosante no Hospital São Paulo, meu estado é humilhante estou com 45 kg, peso normal seria 65kg, quando internado tive de usar uma proteção siliconada para os ossos que  já estavam proeminentes e ficaram muito inflamados, hoje estou com dificuldade de fazer minha higienização pessoal, dificuldade para me levantar, só ando de muletas, inflamações nos pés tornozelos, joelhos, cristas hiliacas, cóxis, dedos ombros cotovelos e clavículas, sem nenhuma perspetiva de ser atendido eu sinto que boa parte e mim está morrendo a cada dia.

Internação/Volta pra casa

Queridos amigos no mês passado vivi um "inferno na terra" com uma grave crise gastrica-intestinal, com vômitos diários minha dieta era totalmente líquida e mesmo assim não passava do estômago, procurando Hospital Universitário da USP no sábado 7 de setembro me deram tramal, plasil soro fizeram mu RX e me mandaram para casa, na quarta feira novamente retornei ao HU me deixaram internado até a quinta feira e mais uma vez me mandaram pra casa já havia perdido 13 kg, não aguentava ao menos ficar de pé poi alem da fraqueza estou numa grave crise de Espondilite, pés tornozelos, quadris muito inflamados e aguardando consulta consulta com especialista em Espondilite agendada para dia 23 de outubro, retornei dia de sábado 16 ao HU colocaram uma sonda naso-gástrica e me deixaram internado no PS numa maca, tentara me alimentar via sonda mais vomitei tudo, na segunda-feira de manhã via endoscopia passaram a sonda direto pro intestino, e me deixaram no PS novamente, na noite de segunda, fui internado na clínica cirúrgica, e passaram a me alimentar via sonda naso-parietal comecei a ganhar peso fui de 43 para 51 kg mais a espondilite piorou muito atacando o joelho esquerdo e clavícula esquerda, passei a tomar morfina sub-cutânea, tramal, dipirona, predinizona, paracetamol, muitos analgésicos, tive uma uvite no olho esquerdo (detalhe minha visão no olho direito é quase zero estou usando um colírio que faz dilatação da pupila ou seja estou quase cego ) diagnósticada por oftalmologista. Depois de 14 dias retiraram a sonda e passei a alimentar líquidos na sexta, no sábado passeia a ingerir pastoso mais vomitei a noite no domingo voltei ao líquido e na terça-feira recebi alta, porém o Dr. Cornellius me pediu para que em qualquer momento que eu tiver uma crise voltar e procurá-lo que ele me avaliaria e se indicado ele fará minha internação imediata. Gostaria de deixar aqui meus sinceros agradecimento ao Dr. Cornéllius pois ele tem o dom de ser médico, nasceu para isso e sua missão está sendo muito bem cumprida, á equipe de Enfermagem, Nutricionistas, Higiênização, Clinica médica, Clinica cirúrgica, aos Voluntários que fazem visitas, a Pastoral da Saúde e ao Padre que me levou a Eucaristia.

Obrigado a todos vocês

HLA-B27

Hoje com muita dor e dificuldade me levantei as 5h e fui ao Hospital São Paulo, Clínica de Dermatoscopia, mais uma vez já é a quarta cirurgia de retirada de um CBC (Carcinoma Baso Celular(câncer de pele mais comun)), tudo transcoreu normalmente, no retorno para casa passei, no AMA Jardim São Luiz onde faço acompanhamento com reumatologia etc. Falei com a Assistente Social para que a mesma conseguisse com urgencia agenda para a cirurgia dos ombros e punhos as as mesmas não fora feita na semana anterior devido ao fato de terem me encaminhado ao local onde na fazia cirugias de ligamentos no Hospital do Parí, na saida peguei meus resultados de exames laboratorias ao qual constata que sou HLA-B27 positivo ou seja fechado diagnóstico de Espondilite Anquilosante, devido aos sintomas clínicos apresentados e mais esse diagnóstico, porém meu anti-ccp fora negativo ou seja possivelmente eu só tenho EA.

Abraços, Saúde e Fé

Dia-a-dia

Em consulta com minha reumatologista na última segunda feira ela me pediu para consultar ortopedia pois estou com grandes limitações de punhos e ombros, nessa terça-feira fui ao INSS pois não recebi a carta do mesmo que defere ou indefere meu beneficio, disseram-me que deveria procurar o INSS do Jabaquara pois tinha algo errado constatei que meu bedefício fora aprovado e que eu receberia correspondencia em minha residência na quarta-feira fiz os exames anti-ccp e hla-b27, resultado sai em 10 dias, na quinta-feira com muita dificuldade fui ao cirurgião ortopédico, 3h de ida e 3h de volta ufa que transito, poré tudo em vão pois fui encaminhado ao hospital errado pois terei que fazer cirurgia de ligamentos e o hospital ao qual fui encaminhado Hospital do Pari só faz cirurgia traumática, entrarei novamente na fila da cirurgia, a "Espondilite Anquilosante mata aos poucos."

Justça Federal

Na última segunda-feira dia 4 fui no juizado especial federal entrei com ação pedindo auxilio doença no INSS pois o mesmo me vem degando esse direito, estou comdores fortissimas que me impede de locomover normalmente estou usando duas muletas, voltando para casa passei pelo Hospital Municipal do Campo Limpo peguei o resultado de Ressonãcia magnética sacral que detectou inflamação dos ligamentos da região indicando que a Espondilite anquilosante já afeta minha coluna.

INSS mais uma vez

Ontem fui a mais uma perícia médica no INSS e acho que mesmo sofrendo com muitas dores inchaços visíveis e um ótimo laudo médico posso não ter conseguido o auxilio doença, a perita fez pouco caso de mim poucos minutos e me mandou aguardar o resultado em casa na sequência passei no Hospital do Campo limpo para agendar uma endoscopia digestiva alta, pasmem, agendada para 5/10 no estado que estou com uma gradativa perda de peso preciso urgente, minha digestão está terriveis minha medica acha que minha ulcera está ativa novamente, depois fui na UBS JD Celeste, tomei vacina contra influenza e na AMA São Luiz deixei o podido de minha médica que me encaminha para Hospital Escola pois ela já não tem mais o que fazer com meu caso.

Saúde a todos

Consulta médica

Ontem fui em minha reumato Dra. Monica, com laudos de RX e exames laboratoriais que não constava nada de anormal exceto no rx que nas mãos tinha alterações, como redução de espaço articular etc. porém ela me disse que nem sempre os exames laboratoriais detectam as atividades inflamatórias pois em meu caso as mesmas são visíveis e não aparecem nos exames PCR e VHS, ela me fez pedido de exame endoscópico pois estou com problemas digestivos, alem de me encaminhar para um hospital escola pois ela já utilizou todas as técnicas recomendadas sem resultados além da falha de dois biológicos, ainda receitou antidepressivo.

Saúde a todos!

Crise

Amigos desde outubro minha vida tem ficado cada vez mais difícil, a crise vem se agravando e a Espondilite Anquilosante está cada vez mais dolorosa, mus pés doem muito e n consigo mais ficar sem a "Anita" minha muleta (kkkkkkk) tenho que usar durante todo dia hoje tomei uma decisão dolorosa vou pedir afastamento de minha última fonte de renda as aulas de natação pois já não consigo ficar de pé por muito tempo e meus punhos já não tem mais força pra segurar alguem na piscina, o pior é que os exames laboratórias dão tudo como "normal" mais com se tenho tanta dor? Como vou conseguir uma nova medicação se os exames não detecta inflamação mesmo que elas são aparentes minha medica não entrará com pedido de novo biológico. Até mais. Abraços

Espondilite Anquilosante?

Queridos amigos pode ocorrer uma reviravolta em meu diagnóstico, nessa última segunda feira fui a minha reumatologista e ela ficou estarrecida de saber que meu diagnóstico foi dado sem alguns exames fundamentais para o mesmo e urgente mente pediu ressonância magnética de sacrilíaca, anti-ccp e hla-b27, meus exames  laboratoriais deram sem alterações porem tenho muita dor no calcâneo e anti-pé, joelhos, punhos e coluna pode ser que meu diagnóstico seja diferente mais já tomei infliximabe, eternecept e todos analgésicos e anti- inflamatórios possíveis para dor que não deram resultados agora estou tomando 200mg de tramadol diariamente mais as dores persistem. Boa Sorte a todos!

Reatech EncontrAR

Samuel Priscila Torres Reatech

Hoje estive presente na feira internacional de tecnologias em reabilitação e assecibilidade Reatech, no stand da ANAPAR, Associação Nacional das Organizações de Pacientes Reumáticos, como voluntário nessa tarde adorei a experiência de passar informações às pessoas com doenças reumáticas a feira é gigantesca com várias oportunidade de conhecimento de associações de empregabilidade uma fonte imensa de conhecimento, indico a todos que tenha oportunidade amanhã no último dia de comparecer estaremos amanhã das 10h as 19h na rua 100 final do corredor, meu muito obrigado a Priscila Torres do www.artritereumatoide.blog.br, uma pessoa de imenso coração que doa sua vida em nome da causa e luta com garra e afinco por todos nós por direitos e ações do poder público em prol dos pacientes reumáticos.

INSS Crise EA

No dia 26 do corrente mês fiz uma perícia no INSS e mais uma vez considerado apto, mais eu me pergunto o que devo fazer pra provar minhas dores? Já não sei mais o que fazer, dei entrada no pedido de prorrogação de meu bilhete único mais foi negado e pediram documentos complementares fui ao posto da SPTrans no terminal Santo Amaro pela quarta vez e novamente como somos desrespeitados como cidadãos duas horas de espera pra ser atendidos por funcionários provavelmente Jovens Aprendizes que com a sua inexperiência profissional faz de cada atendimento uma eternidade sem nenhum supervisor "adulto" para agilizar o atendimento.

Meus exames não tem alterações sugestivas de inflamação e o meu médico substituto suspendeu o infliximabe pois tive reação adversa, estou com muitas dores no calcãneo e ante-pé esquerdo tomando 20 mg de predinizona já não fazem mais efeitos. Fui numa entrevista de emprego e o entrevistador era um amigo de faculdade que fazia parte de meu grupo de estudo, aquele considerado "amigo de verdade" onde ajudava como podia até passei cola e este não me deu a vaga pois sabia que eu tinha EA... Amigo, que palavra forte pra se dirigir a alguem que nos causa tanta decepção.

Mais Uma Crise INSS

Desde o mês de agosto venho piorando de uma crise e a cada dia torna-se mais difícil a convivência com as dores, tenho dores no tornozelo e antepé esquerdo, punho direito e coluna lombar, estou com uma pericia agendada no INSS, porém tenho ainda um recurso a ser julgado pelo mesmo instituto que suspendeu meu beneficio fiz reconsideração e o mesmo foi negado, terei que fazer uma cirurgia em cada ombro para corrigir luxações espontâneas que vem ocorrendo diariamente impedindo minha batalha do dia-a-dia, agora na última infusão de infliximab tive um efeito colateral de médio para grave foliculite(é uma patologia de pele caracterizada pela inflamação dos folículos pilosos. Essa inflamação é causada com maior frequência por um tipo de bactéria Gram-positiva, que possui formato esférico, com cerca de um micrômetro de diâmetro, denominada estafilococos, especificamente o Staphylococcus aureus, que é o principal causador da foliculite superficial)no ombro direito, sendo assim meu médico suspendeu o uso do infliximab e pediu novos exames para ver a necessidade de entrar com pedido de um novo imunossupressor.

Dia de Infusão CIP

Dia 14/06 fiz infusão de remicade no CIP Pacaembú, fui como de costume muito bem atendido por toda equipe recepcionistas meu agradecimento a Vanessa que no dia 11 dia de retirada de minha medicação no ato de entrega negaram devido a minha carta de agendamento estar com a data expirada, liguei e prontamente atendido por Vanessa no CIP em menos de 15 minutos me enviou via e-mail nova carta carimbada e assinada e graças a este ato não perdi meu dia e consegui a medicação, a psicóloga muito simpática, aos técnicos de enfermagem que atende muito bem, a copeira que sempre com uma lindo sorriso mesmo num dia frio e pela manhã já nos traz a impressão de um bom dia e com seu cafézinho, chá, chocolate, biscoitos etc. sempre atende prontamente, ao Dr. Adalberto Nobrega que faz muito tempo não o via se surpreendeu com minha melhora clínica, sempre muito bem atendido pela equipe médica e principalmente pelo Dr Adalberto que incentivou e quando estava eu de moletas dizia que um dia eu estaria correndo acreditei nessa equipe e hoje estou uns 90%, quero deixar aqui o contato  dessa lugar humano de excelente atendimento pré e pós medicação e aqueles que procuram um local pra tomar suas medicações esse eu confio e indico.

CIP - Centro de Infusões Pacaembu
Horário de Funcionamento: De Segunda-feira a Quinta-feira: das 8:00 as 18:00 As Sexta-feira: 8:00 as 17:00 Email - infusoes@infusoes.com.br
UNIDADE PACAEMBU Rua Almirante Pereira Guimarães,164 - Pacaembu Telefone - 11 3875-0880

http://www.infusoes.com.br/

Diário

Hoje fui me consultar com minha reumatologista, diga-se de passagem muito bem atendido pela equipe médica e de atendentes do AME São Luiz, Dra Monica e recepção etc. estou mais ou menos 90% estou tomando omeprazol 20mg, Ácido fólico, predinizona 5mg, MTX 15mg, além de infliximabe 150mg a cada 2 meses, estou dando aulas de natação hidroginástica, reentrei com pedido de passe livre interestadual.

Saude fé

Estes são meus "amigos" e "inimigos"

Passe Livre

Hoje recebi resposta de meu pedido de Passe Livre Interestadual, com uma negativa devido a minha médica ter colocado o CID da EA e não o CID da deficiência causada pela EA, neste caso foi enviado o formulário para novo requerimento e uma justificativa para que seja retornada ao endereço de origem para facilitar a anexação ao processo, vou novamente a minha reumatologista em 6/6/11 para consulta de rotina e pedí-la que preencha o novo requirimento. no momneto estou uns 85% de saúde percebo que minha vida jamais será a mesma de antes de desenvolver a Espondilite Anquilosante.

 Abraço a todos

Diário

Olá amigos! Hoje acordei com vontade de escrever um post dizendo o quanto estou bem, no momento uns 85% mais gostaria de permanecer assim o resto de meus longos dias kkkkk, só tenho dores quando fico com uma postura inadequada ou quando fico muito tempo em pé, estou fazendo free lance como professor de natação umas 2x na semana aula de hidroginástica e neste trabalho aproveito pra fazer um pouco de natação, alivia muito o estresse me sinto renovado no fim do expediente de 8h tenho dores e cansaço mais me sinto útil, meus pulsos ainda doem muito e meus tornozelos tenho limitação de movimento no tornozelo, joelho punho ambos direito, estou fazendo aulas de dança uma vez por semana e meu psicológico está em alta.

Abraços

Saúde e paz

Fator Psicológico Influencia nas Crises de EA

Caros companheiros! Nesta quinta-feira 17-02, estive em consulta médica com um gastro e um cirurgião da equipe do hospital da USP o qual cuidaram de mim por 17 dias quando estive internado , sendo dois dias numa UTI para tratamento de uma obstrução intestinal causada por anti-inflamatórios que eu tomo para a EA estou me recuperando bem destes problemas e estive em visita a Bahia, quando na oportunidade minha dieta saiu totalmente de controle, churrasco, refrigerantes, farinha de mandioca, pimenta e todos os condimentos baianos e mesmo assim não tive nenhum distúrbio gastrointestinal, porém quando cheguei em São Paulo e voltando a minha dieta, pouca gordura, tempero quase zero, controle total, na segunda semana tive problemas com má digestão, gases etc. ambos médicos me questionarm se eu estava deprimido com a volta a SP, se tinha muita saudade da Bahia conclusão: quando sai de lá deixei uma paixão não correspondida e aqui fiquei muito deprimido, com muita saudade, muito triste e o diagnóstico dos médicos meu emocional influência diretamente em meu sistema digestivo. A cura? Voltar a morar na Bahia ou esquecer esse amor e partir pra outro ou procurar atividades que eu goste de fazer que ocupará meu tempo, estou tentando, já me matriculei num curso de dança de salão.

Pesquisando o assunto emocional percebo que todas minhas crises com EA e problemas digestivos vem depois de situações emocionais no qual entro em depressão, a primeira crise vem após um câncer de pele, a segunda após fim da faculdade e do meu estágio ao qual fui dispensado.

Resultados de pesquisas mostram que a maioria dos pacientes portadores de doenças reumáticas tem problemas psicológicos, problemas sociais ou seja: são pessoas fechadas que não abre o coração pra os outros que não contam seus problemas, eu sei que é difícil mudar rápido mais está na hora de abrir nossos corações, amar mais, permitir serem amados, vamos dançar nos divertir, isto quando a nossa saúde permitir, nos momentos de crises pensem em coisas boas que faremos quando essa crise passar, planejem o futuro pensem em coisas boas abortem pensamentos maus, quando você acredita naquilo em que pede você consegue, leiam a bíblia, livros de auto-ajuda, leiam O Segredo (The Secret), acreditem de verdade eu não acreditava que meus problemas psicológicos poderiam influenciar minha saúde tão diretamente e hoje vejo claramente a interconexão entre ambos, caros amigos, contem aqui suas experiências e permitam a publicação neste blog, abram seus corações mesmo que no anonimato isso ajudará a muitos.

Resultados de Exames

Ontem recebi resultados de uma tumografia com os seguintes resultados:

TC Abdome e Pelve

Fígado com morfologia, dimensões e contornos normais. Coeficientes de atenuação homogêneos e normais. Veia porta pervia de calibre aumentado (15mm). Não há dilatação de veias biliares. Pâncreas, baço e adrenais de aspecto conservados. Rins tópicos, com dimensões e atenuações normais, com boa concentração do contraste intravenoso, sem sinais de cálculos. Leve ectasia da pelve renal bilateralmente. Aorta e veia cava inferior pérvias, de trajeto e calibres normais. Ausência de coleções, linfonodomegalias ou liquido livre. Importante distensão de estomâgo, primeira e segundaporções do duodeno, com aparente estenose da transição com a terceira porção duodenal. Nota-se também espessamento e dilatação de alças delgadas. Bexiga com dimensões e morfologia normais, paredes finas e regulares, conteúdo homogêneo, sem falhas de enchimentos. Prostata e vesículas seminais de aspecto preservados.

Conclusão:

Veia porta ectasiada

Dilatação do estomago, primeira e segunda porção do duodeno

Distenção de alças do delgado

Ectasia das pelves renais bilateralmente

Endoscopia Digestiva Alta

Pancreatite hiperêmica discreta

líquido bilioso em grande quantidade na luz gástrica

Substenose bulbar anelar, transponivel, provavel sequela de uma ou mais úlceras resolvidas

Melhoras

Estou numa crescente de melhora após inicio do uso do infliximabe, ainda tenho dores nos punhos, pés e joelhos, meu estômago e intestino tem uma boa melhora ontem o gastro cortou parte do omeprazol que eu estava usando estou ganhando peso no momento estou com 55k antes havia chegado aos 38kg estou tentando voltar a meu peso ideal 62kg, porém estou ganhando muita massa gorda e eu havia perdido massa muscular vou voltar a fazer atividade física e em meados de Dezembro viajarei para Bahia visitar parentes.

Um abraço a todos