Dores crônicas

A dor crônica, seja ela vem e vai ou é constante, faz com que seja impossível de fazer suas atividades normais, sem desconforto. A dor crônica pode ser o resultado de uma lesão, doença ou doença médica, ou a sua causa pode ser desconhecida. No entanto, a maioria das pessoas com dor crônica pode diminuí-la a níveis toleráveis, independentemente da causa, de acordo com a Associação Europeia de dor crônica.

Estes são os tipos mais comuns de dor crônica:

Dor de cabeça

Baixa dor nas costas

A dor do câncer

Artrite Reumatoide

Fibromialgia

Espondilite Anquilosante

A dor da lesão do nervo

Dor de doença falciforme

Dor e inflamação pode efectivamente alterar o sistema nervoso. Devido a isso, a dor pode demorar muito tempo após a lesão física que causou isso foi curado.

Viver com dor crônica pode atraí-lo para se sentir impotente sobre sua doença. Ela pode causar problemas emocionais ou limitações físicas que ameaçam seus relacionamentos, dificultar o seu desempenho no trabalho e limitar suas atividades. Ansiedade, depressão, raiva, desesperança ou desespero sobre a dor pode fazê-lo parecer pior. Isto pode, por sua vez, alterar a sua personalidade e perturbar as relações familiares e de trabalho. A dor crônica pode interferir com o sono, deixando-o cansado e menos capazes de lidar com a dor.

Não existe um tratamento único dor funciona para todos, e é fácil de sentir vontade de desistir se você já tentou vários tratamentos que não funcionaram. Você pode ter que percorrer um monte de hype e controvérsia que te deixar coçando a cabeça e se perguntando: O que é eficaz? O que é seguro? Qual é o meu melhor estratégia?

Aqui estão os passos que você pode tomar para gerenciar a sua dor e se sentir mais no controle:

Saiba tudo o que puder sobre sua doença.

Mantenha um diário da dor que inclui onde está a dor, como é ruim, quantas vezes ele ocorre e o que faz com que a dor melhor ou pior.

Encontre um médico que entende a dor crônica, tem experiência no tratamento de dor semelhante ao seu, está disposto a conversar e ouvi-lo, e está disposto a conversar com sua família. Nem todos os médicos foram treinados para tratar a dor. Às vezes, uma equipe de profissionais de saúde podem precisar de ser envolvidos.

Com o seu prestador de cuidados de saúde, identificar a dor e descobrir um plano de manejo da dor. Este plano pode incluir medicamentos, bem como tratamentos não-médicos, como exercícios e meditação.

Cuide de sua saúde mental. Se você acha que pode estar deprimido ou está tendo dificuldade com outro problema mental ou emocional, informe o seu médico. É importante trabalhar em estreita colaboração com o seu fornecedor para ajustar seu plano de manejo da dor, conforme necessário.

Muitas opções de tratamento

A maioria dos tratamentos não vai se livrar de toda a dor, mas podem reduzir a quantidade de dor que você tem e com que freqüência você tem. O tratamento pode aumentar a sua capacidade de mover-se e manter-se independente. A maioria dos planos de tratamento envolvem uma combinação de medicamentos, terapia e mudanças de estilo de vida.

Medicação

Muitos tipos de medicamentos são usados para tratar a dor crônica. Algumas drogas são de ação prolongada para tratar a dor que é contínuo, outros são de curto atuar no tratamento da dor que vem e vai. Alguns medicamentos vêm em forma de pílula, alguns como injeções.

Estes são medicamentos comuns de alívio da dor, de acordo com a Sociedade Europeia de Anestesiologia (ASA), um grupo de médicos que se especializam em aliviar a dor:

Paracetamol. Este é um analgésico não-aspirina mais comumente vendido como Tylenol. Ele pode aliviar a dor menor, mas não reduz o inchaço. O acetaminofeno é frequentemente usado em combinação com outros medicamentos prescritos e over-the-counter . Não deixe de ler os rótulos de todos os medicamentos você tomar para se certificar que você não está recebendo muito paracetamol.

Aspirina. Essa droga, por si só ou como um ingrediente com outros medicamentos, podem reduzir o inchaço e a inflamação e aliviar a dor.

Fármacos anti-inflamatórios não-esteróides (AINEs). Estes medicamentos, tais como o ibuprofeno eo naproxeno, aliviar a dor e reduzir a inflamação e febre.

Drogas esteróides. Cortisol e prednisona são dois exemplos desses medicamentos. Estes são para doenças inflamatórias mais graves, como a crônica da artrite.

Analgésicos opióides. Este é utilizado para tratar a dor oncológica aguda, ocasionalmente, estes são prescritos para a dor crônica não é causada por câncer.

Antidepressivos. Estes medicamentos podem aliviar alguns tipos de dor e pode ajudar com problemas de sono.

Medicamentos anti-convulsivos. Estes são prescritos para a dor causada por nervos danificados.

Os anestésicos locais. Estes medicamentos, com ou sem cortisona, são injetados em torno de raízes nervosas - um grupo de nervos - ou nos músculos ou articulações para diminuir o inchaço, irritação, espasmos musculares e atividade nervosa anormal.

Você e seu médico precisa escolher cuidadosamente os medicamentos, com base na causa de sua dor e como é grave, assim como o risco de problemas gastrointestinais ou cardiovasculares e vício.

Se estiver a tomar medicação para a dor prescritos, não tome analgésicos , medicamentos à base de plantas ou suplementos alimentares, a menos que você verifique com seu médico primeiro. Muitos destes podem interagir com medicamentos prescritos e causar problemas graves.

Mais opções

A vida seria mais simples se tomar uma pílula significou o fim da dor crônica, mas isso não é verdade para muitos que sofrem de dor. Os medicamentos podem não ser a melhor opção para dor leve. Os medicamentos não ajudam algumas pessoas, e outras pessoas não querem levá-los todos os dias. Mesmo quando os medicamentos ajudam, muitas pessoas ainda enfrentam muita dor.

Felizmente, outras opções, sozinho ou com a medicação, pode ajudar. Aqui estão alguns a considerar:

Lifestyle mudanças. Você pode ser capaz de aliviar a sua dor por perder peso, parar de fumar ou se exercitar mais. Exercício pode ajudar você a ficar flexível e móvel. Nutricionistas e fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais podem ajudar você a atingir suas metas de fitness.

A estimulação elétrica. Baixa tensão correntes elétricas a partir de dispositivos pequenos, funciona com bateria pode estimular os nervos através da pele e interromper os sinais de dor normais do cérebro. De acordo com a ASA, a estimulação elétrica nervosa transcutânea é a forma mais comum. Ele não é doloroso de um tratamento.

O apoio psicológico. Os antidepressivos prescritos para ajudar a aliviar a dor também pode ajudar a depressão relacionada com a dor. Pode ser necessário o apoio e aconselhamento de um psiquiatra ou psicólogo, bem como terapias de auto-ajuda, como relaxamento ou treinamento biofeedback.

Cirurgia. Diversos procedimentos cirúrgicos alvo doenças que causam dor. Novas técnicas, por exemplo, pode combater certas doenças costas dolorosas. O ASA diz que a cirurgia é considerada somente após todos os outros métodos falharam.

As terapias complementares. Muitas pessoas acham que a acupuntura, imaginação guiada, meditação e outras terapias alternativas podem aliviar a dor e melhorar a sensação de bem-estar. A evidência científica que apoia estas terapias varia.

Fonte: OLOBOT

Atividade física

Proteína específica aumenta ganho de massa muscular de pacientes reumáticos 

Para ajudar pacientes a criar massa muscular e poderem se exercitar melhor, pesquisadores deram a elas uma proteína chamada creatina, uma dose pequena para não prejudicar os rins e o fígado. Antes de tomar elas passaram por vários exames médicos. Ao final de quatro meses, todas tiveram ganho de massa muscular. Lembrando que pacientes crônicos utilizam um grande número de medicamentos e não devem utilizar creatina sem consentimento médico já que a creatina pode sobrecarregar os rins possivelmente já combalido pelo excesso de medicamentos. 

Ações Judiciais

A enxurrada de ações judiciais contra os planos privados e o governo indicam que há muito por resolver na saúde brasileira - tanto no âmbito público quanto no privado. Ações envolvendo custos elevados, novos tratamentos, lentidão no atendimento, falta de transparência e aumentos abusivos abarrotam os tribunais.

 http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?id=1833&cat=92&menu=2692

Informação Segura

Uma boa fonte de informação é imprescindível para o seu tratamento, aquilo que eu uso para uma mesma doença pode não fazer bem para você, não utilizem remedios SEM prescrição de seu médico

Profissão e EA

Risco ergonômico no trabalho são aqueles riscos que a profissão pode trazer sobre a sua saúde física ou psicológica. Pontos importante a serem avaliados para quem tem Espondilite se a profissão requer longos períodos em pé, longas caminhadas, pegar peso, subir escadas, ficar longos períodos sentados e, também, fatores de estresse, como sobrecarga emocional. Não posso deixar de citar que, a pessoa com EA que insiste em uma profissão pesada, pode desenvolver um impacto psicológico grande, pois a frustração de não conseguir produzir pode levar à depressão.

Gens e Artrite

Cientistas nos Estados Unidos descobriram 42 regiões do DNA humano que estão associadas ao desenvolvimento da artrite reumatoide, uma doença que provoca uma inflamação dolorosa das articulações e que frequentemente acomete idosos.

A descoberta foi resultado do maior estudo genético já feito, envolvendo cerca de 30 mil pacientes e publicado na prestigiada publicação científica Nature.

CONTRASTE NO ALIVIO DA DOR

Pode ser que alternar calor e frio funcione melhor para você. Para obter os melhores resultados, a Arthritis Foundation recomenda um banho de contraste: mergulhe as mãos e pés em água quente (não mais do que 43ºC) por cerca de três minutos e então coloque-os em água fria (por volta de 18ºC) por um minuto. Repita o processo três vezes e finalize com imersão em água quente.

Deficiente Eficiente

A dificuldade de conseguir emprego é grande para um paciente reumático, com a agenda lotada de consultas, exames e medicações o empregador não contrata essas pessoas, não nos encaixamos no perfil de Portador de Necessidade Especial(PNE), e o INSS cada vez mais dão alta aos pacientes.

EncontrAR, Judcialização, Cuidados com medicação especial e Vitamina D

Neste último sábado foi o último EncontrAR presencial de 2013, com a presença de duas médicas reumatologistas de grande renome, foi abordado a nova cobertura (obrigatória) dos planos de saúde para os medicamentos imunológicos subcutâneos para artrite reumatóide, essa cobertura não vale para Espondilite Anquilosante, porém quem tem plano de saúde e seu médico decidir por essa terapia podem e devem entrar na justiça para obter esse tratamento, e a necessidade da aplicação dessas terapias serem feitas em clínicas especializadas pois o plano tem obrigatoriedade de cobrir para assim desobstruir o tão concorrido SUS além da segurança de aplicação nessas clínicas a medicação tem a segurança de estar em local seguro, rastreado sem a possibilidade de contaminação e de perder temperatura já que eles tem geradores enquanto em casa pode haver falta de luz, problemas de vedação das geladeiras etc. No caso da disseminação do uso de vitamina D, tomem muito cuidado pois devemos fazer exame de dosagem para saber se há necessidade de reposição pois a mesma em excesso é altamente tóxica, não se automediquem, consulte seu reumatologista, nunca utilizem algo simplesmente porque outros tomaram, o controle do índice de vitamina D antes durante e após o uso da mesma deve ser feito para não se exporem a algum risco, se você pode tomar sol 15 minutos diários antes das 10h ou após as 16h é suficiente para manter seu índice de vitamina dentro dos padrões.

Alimentação

O procurador municipal de São Leopoldo Aldivan Camargo, 48 anos, convive há tempos com espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crônica que afeta principalmente a coluna. A condição, que faz com que seu sistema imunológico agrida as articulações entre as vértebras, restringe seus movimentos e provoca dores intensas.

Há aproximadamente três meses, o servidor público descobriu a chamada "alimentação viva", após buscar tratamento para seu problema em um spa. A mudança no cardápio diário transformou sua vida.

— Desde que adotei a nova dieta, as dores praticamente pararam e estou com a postura mais ereta. Inclusive a minha aparência melhorou, antes era difícil até pentear os cabelos por causa do problema na coluna — comemora Aldivan.

Baseada principalmente na inclusão de frutas, verduras e legumes crus, sementes germinadas e alimentos fermentados no dia a dia, a alimentação viva vem ganhando adeptos no Brasil e no mundo.

Na casa da instrutora de yôga Tammy Bocaiuva Villela, 48 anos, por exemplo, só entram alimentos orgânicos e que não tenham origem animal. Além disso, quase nada do que vai para a mesa passa pelo fogão: tudo é consumido cru, com exceção do arroz ou de massas integrais servidos ocasionalmente no almoço.

— A maioria das pessoas que adere a esse tipo de alimentação faz isso para curar alguma doença. Não é o nosso caso, essa é a nossa vida, sempre foi. Noventa e cinco por cento do que a gente come é cru, ou melhor, a gente come como foi oferecido pela mãe natureza. A minha meta é comer somente alimentos crus — afirma Tammy.

O reumatologista e chefe do setor de reumatologia do Hospital São Lucas da PUCRS, Mauro Keiserman, enfatiza que a alimentação pode ser um fator importante para tratar qualquer doença, mas não o único.

— Comer corretamente pode diminuir ou evitar uma doença, mas não curar. Nenhum alimento substitui o remédio — ressalta o especialista.

Saúde ao alcance de todos

Como prometido no facebook estou postando aqui com um link a cartilha Saúde ao alcance de todos da AFAG

(www.afag.org.br) A legislação brasileira assegura aos portadores de neoplasia maligna câncer, espondiloartrose anquilosante e outras doenças graves alguns direitos especiais. Minha intenção é

fazer com que você exerça esses direitos por si ou por seus dependentes. Nesta cartilha há modelos de requerimento para diversos tipos de necessidades tais como: Isenção de IPI, ICMS e  IOF para compra do carro, isenção de IPVA, isenção de IR, IPTU,  tarifa de transporte público, liberação de FGTS, PIS/PASEP etc, sabemos que a burocracia é grande mais temos que ir a luta e fazer valer nossos direitos. Abaixo link para download dessa cartilha

https://drive.google.com/file/d/0B6FzCQhbdyYCWk1oeXNwYkdNUUU/view?usp=docslist_api

http://www.4shared.com/office/gcGx_Z4c/Cartilha_Doenas_Raras.html?

Vamos zerar os impostos dos remédios no Brasil

Queridos amigos vamos assinar essa petição para chegar a 10.000.000 de assinaturas em apoio a frente parlamentar para desoneração de medicamentos da Câmara dos deputados, vamos fazer nossa parte, em mais de 6.000 farmácias de todo Brasil ou no link abaixo. Assinem divulguem, compartilhem nas redes sociais.

http://www.avaaz.org/po/petition/Reducao_dos_impostos_sobre_medicamentos_SemImpostotemRemedio/?cudWegb

Parceria entre Ministério da Saúde e Laboratórios para produção de medicamentos no Brasil

Parceria entre o Ministério da Saúde  com laboratórios privados para produzir remédios de alto-custo usados no tratamento do câncer e doenças reumáticas — Etanercepte, Rituximabe, Bevacizumabe, Cetuximabe, Infliximabe e Trastuzumabe.

Essa parceria  prevê investimento de R$ 500 milhões para, desenvolvimento de produtos e transferências tecnológicas. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a parceria "amplia a capacidade nacional dos laboratórios públicos e empresas privadas nacionais gerar conhecimento, inovação tecnológica, pesquissa aqui no Brasil".

http://noticias.r7.com/saude/governo-faz-parceria-para-fabricar-remedios-contra-cancer-e-artrite-07112013

Recuperação

Queridos amigos, estou em plena recuperação cirúrgica e da espondilite anquilosante, menos dor e após o retorno ao cirurgião foi liberada minha alimentação agora posso dizer que metade de meus problemas relacionados a saúde acabaram, após 7 internações com aproximadamente 4 meses internado, tudo fora resolvido em um procedimento cirúrgico, a medicação adalimumabe está suspensa devido a cirurgia, continuo usando sulfassalazina, prednizona, omeprazol, calciferol. Numa pesquisa citada anteriormente nesse blog, encontrei mais outras 3 pessoas com histórico de espondilite um homem e duas mulheres com idades de aproximadamente 50, 34, 25 anos uma dessas destaco por ter uma história bem parecida com a minha, tornou-se uma pessoa especial em minha vida mantemos contatos, nessas pesquisas é uma ótima opção de se encontrar pessoas que tem experiências similares ou diferenciadas que podemos tirar bom proveito e levar como exemplos a serem seguidos, um abraço a todos.

Pós Cirurgia

Estou me recuperando bem, a cirurgia transcorreu normalmente sem intercorrencia, estou na enfermaria do HC com 3 sondas uma no estômago, uma uretra e uma na cirurgia, o procedimento foi às 7h acorde as 18h as dores são até o momento toleraveis provavelmente alta hospitalar em 5-10 dias, obrigado a todos pela força.

Cirurgia

Mais uma vez internado no HC dessa vez para procedimento cirúrgico, será feito Y de Rull, um desvio dos vasos mesentericos superiores adicionando uma saída ao estômago desviando de uma extenose duodeno, facilitando o fluxo gastrointestinal. O procedimento será com anestesia geral com um tempo aproximadamente 10-15 dias. Hoje vinheram dois dermatologistas e suspenderam o adalimumabe por tempo indeterminado. A espondilite Anquilosante está sob controle.

Ansiedade

Desde minha alta do HC meu nível de ansiedade que é extremamente alto está nas nuvens, conto as horas para receber um telefonema do HC agendando cirurgia, fico restrito a minha casa, saio só quando é extremamente necessário pois sair com uma sonda é muito desconfortável, alimentação a cada 3 horas, estou com muita rigidez muscular cervical devido a ansiedade, não vejo a hora de voltar a ter uma vida "normal" apesar de tudo o mais vai indo bem.

Alta hospitalar

Após 48 dias de internação estou em casa com alimentação nasoenteral e aguardando para cirurgia em mais ou menos 3 semanas, gostaria de agradecer a toda equipe do HC que fizeram tudo por mim foram sem duvidas a minha família e lutaram para que tivesse um diagnóstico preciso e agora para que haja uma recuperação, não gostaria de mencionar nomes para não esquecer de alguem e ser injusto com outros, mais sem dúvidas a equipe médica, de enfermagem, de nutrição, de limpeza todos foram um suporte acima de minhas espectativas, com um tratamento digno e humano. Obrigado a todos, aguardo ansioso para procedimento cirúrgico de correção de uma anomalia do sistema digestivo(pinçamento dos vasos mesentéricos superiores). Da Espondilite Anquilosante estou me recuperando a cada dia, quando sai de alta tive muitas dores musculares e ósseas mais devido o fato de ter ficado fisicamente inativo por tanto tempo, no momento recuperei peso e estou com 53kg.

Diagnóstico Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores

Há 46 dias de internação no HC, após RX de trânsito intestinal, tomografia, cintilografia de esvaziamento gástrico, RNM, angiotumografia, endoscopia, sonda nasoenteral, enteroscopia, ufa... chega de tanto exame, agora com o diagnóstico: Pinçamento dos Vasos Mesentéricos Superiores, estou aguardando para duas opções alta médica com sonda e aguardar para procedimento cirúrgico em casa ou se amanhã houver vaga seguir para procedimento, que saudade de casa.

MAIS UM DIA NO HC

Mais um dia de internação, acho que já me acostumei com essas idas e vindas para pronto-socorros e internações, ontem fiz uma tomografia do aparelho digestivo ainda aguardo pra segunda-feira o retorno da decisão médica sobre o meu caso mais o que tudo indica é que tenho uma imotilidade intestinal, seria tão mais simples se fosse uma obstrução faria uma cirurgia e pronto, me preocupa o fato de ficar sem saber que atitude os médicos podem tomar, se poderei ter uma vida "normal" afinal temos em nossas vidas alguns objetivos, alguns prazeres e isso a cada dia diminui mais em minha vida ou seja sem algo para que se lutar perdemos o sentido da vida.

Saúde a todos

INTERNADO

Desde 10/07 estou internado no HC-FMUSP, com uma nova crise de vômitos dessa vez veio acompanhada de labirintite, fiquei no PS mais após dois dias fui para enfermaria e com uma sonda para alimentação naso-enteral, hoje fiz um RX de trânsito intestinal e aguardo retorno médico para saber dos novos procedimentos a serem tomados.

Saúde e paz

Crise Gástrica

Queridos amigos mais uma vez estou numa terrível crise gástrica com acentuada perda de peso.

Procuradoria quer ampliar auxílio na aposentadoria

O Ministério Público Federal do Rio Grande do Sul diz que vai pressionar o INSS para que seja reconhecido o direito de incluir o auxílio-doença nas aposentadorias por idade concedidas desde 1999.

A procuradoria vai pedir que o INSS cumpra o que foi determinado na ação civil pública que forçou o órgão a fazer esse reconhecimento.

O INSS informou que está reconhecendo o auxílio somente para as aposentadorias por idade pedidas desde 14 de maio de 2012, quando foi comunicado da decisão.

O Ministério Público, entretanto, vê irregularidade nesse entendimento e defende que as aposentadorias concedidas desde janeiro de 1999 também merecem ser revisadas.

O prazo considera os dez anos antes de ser apresentada a ação exigindo a mudança na regra do INSS.

http://www.agora.uol.com.br/grana/2013/06/1294166-procuradoria-quer-ampliar-auxilio-na-aposentadoria.shtml

Por Ex.: Se você trabalhou ou contribuiu com INSS por 10 anos teve um afastamento médico e recebeu auxilio-doença por 4 anos e na sequência contribuiu com mais 1 ano, somando todos os períodos conta-se 15 anos tempo de contribuição minima para requerer o benefício por idade.

1º Encontro Nascional de Blgueiros da Saúde

Hoje na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo aconteceu o 1º Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde com o grupo EncontrAR, a presença do vereador Marco Aurélio, Pryscila Torres, representantes do Ministério da Saúde, Secretaría Estadual de Saúde de Minas Gerais, representantes de blogs, ONG´s, pacientes etc. Foi de suma importância as discurções em torno da responsabilidade dos blogueiros, moderadores de redes sociais etc em relação a qualidade e responsabilidade das informações postadas, como obter fontes seguras etc.

Alta Médica

Acabo de receber alta do HC, porém sem nenhum diagnóstico conclusivo, fiz cintilográfia de esvaziamento gástrico que diagnóstica retardamento no esvaziamento, na EDA conclui-se que há estenose de piloro, gastrite ativa, Hpylore, divertículo de 3cm, porém nada justifica o quadro, sendo assim nenhum procedimento fora recomendado. Fiz exame com oftalmologista que constatou aumento de deficiência visual devido Uveíte bilateral anterior.

Semana da Espondilite Anquilosante EncontrAR

No dia 18 de maio de 2013 estivemos presentes na Câmara Municipal de SP numa reunião do EncontrAR, semana mundial de esclarecimento sobre Espondilite Anquilosante, foi de suma importância os esclarecimentos sobre direito previdenciário, e com o Dr. Cristiano Zerbine Reumatologista renomado que fez uma bela palestra sobre Espondilite Anquilosante.

Moderadoras do EncontrAR e pacientes com EA

Internação

Olá amigos, Bom dia! Hoje estarei no EncontAR e na segunda feira me apresento no HC para uma internação para investigação de quadro de crise de disfunção gastrointestinal, meu estomago está muito lento na digestão alimentar causando muitos gases e cólicas, no final o consumo calórico diário fica muito baixo sendo assim tenho uma perda de peso acentuada, por esse motivo já fui internado 4 veses.

Crise Gastrica

 Há mais de 8 dias estou com uma terrível crise gástrica(vômitos) diariamente, estive no HC para aplicação do adalimumabe e o médico não autorizou a medicação devido meu estado de deshidratação fiquei no soro por 8h tomei 3l de soro recebi alta e já ficou agendado uma consulta pra próxima quinta-feira além de ficar mais uma vez numa lista de espera para internação para investigação do meu quadro, no momento já perdi 4kg.

Hoje é o dia mundial de esclarecimento sobre a Espondilite Anquilosante

Nesta terça-feira, dia 7, até as 15h, um grupo de pacientes artríticos fez um plantão de esclarecimento e distribuição de panfletos informativos sobre a espondilite anquilosante na Esquina Democrática, no centro de Porto Alegre. Além disso, durante todo este mês, reumatologistas das cidades da região Sul do país estarão empenhados em conscientizar a população sobre os sinais e sintomas da doença crônica, que pode começar com uma dor persistente e insidiosa nas costas. Com o passar do tempo, os ossos das vértebras crescem e formam nódulos, fundindo-se uns com outros, causando rigidez e dificuldade de movimentos: o paciente pode ficar tão curvado que fica impossibilitado de olhar para frente (somente para baixo). Ao contrário do que se pode pensar, a doença começa na juventude.

Dor intensa, persistente, insidiosa nas costas por mais de três semanas, que piora quando o paciente está em repouso e melhora durante o dia e com exercícios físicos pode ser um sintoma de espondilite anquilosante, doença inflamatória, autoimune, que se origina nas articulações sacrilíacas e que geralmente surge no final da infância mas se manifesta mais tarde. A causa é ainda desconhecida — pode haver predisposição genética — e não há cura, mas há tratamento.

Em caso de dúvida sobre os sintomas deve-se procurar um especialista: quanto mais cedo o diagnóstico, melhores os resultados do tratamento. Para isso, durante o mês, serão distribuídas cartilhas informativas nos principais centros e clínicas da cidade, com informações sobre a doença.

Sintomas, Diagnóstico, Tratamento

A espondilite anquilosante é um tipo de artrite que é basicamente caracterizada pela inflamação da espinha e das juntas da espinha. Anquilosante significa “fusão”; "espondilite” significa “inflamação da espinha”. Os primeiros sintomas geralmente incluem dor e rigidez na parte inferior das costas e nádegas, se manifestando de forma gradual. Outros sintomas podem também surgir, tais como perda do apetite, febre moderada e cansaço. À medida que a doença progride, a espinha pode se tornar cronicamente inflamada ou rígida, limitando a motilidade do paciente. A doença em estágio avançado pode levar à formação de um novo osso nas juntas da espinha, deixando-a numa posição fixa. Apesar de a gravidade da doença variar de pessoa para pessoa, alguns pacientes apresentam incapacidade funcional e os pacientes com a doença em gravidade progressiva, podem desenvolver algumas deformidades.Geralmente, o diagnóstico é feito com base no exame clínico, histórico do paciente e teste de imagem por Raio-X – entretanto, acredita-se que quando o diagnóstico é confirmado por teste de raios-X, a doença já pode ter surgido há cerca de 7 a 10 anos. Não há recuperação da articulação danificada. O tratamento pode incluir anticorpos monoclonais (“medicamentos biológicos”) para o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida do paciente e cirurgia nos casos mais graves, para reposição do quadril.

Fonte: http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/bem-estar/noticia/2013/05/dor-nas-costas-persistente-pode-ser-espondilite-anquilosante-4129850.html

Eventos São Paulo

Deixo aqui o meu convite para um belíssimo encontro aqui em São paulo que se realizará no: quem se cadastrar e estiver presente receberá um brinde Data: 18/05/2013 das 13:30 as 17 hs.Brinde de aniversário: "abridor de garrafa pet", só ganha quem for!!Tema: Espondilite Anquilosante (um esclarecimento sobre a doença, sintomas, tratamentos) será falado sobre ter Espondilite Anquilosante e Artrite Reumatóide ao mesmo tempo.Médico presente: Dr. Cristiano ZerbiniAdvogada: Dra. Maria Cecilia da AFAG vai falar sobre direitos do paciente.

Somente ganhará o "abridor de garrafa pet", quem for!! 

Inscrições: http://www.artritereumatoide.blog.br/palestra-espondilite-anquilosante-artrite-reumatoide-direitos-do-paciente/ — com Silene Oliveira e outras 3 pessoas.

http://www.espondiliteanquilosantesamjuel.blogspot.com/

www.espondiliteanquilosantesamjuel.blogspot.com

Mais um dia de luta

Bom dia! Em cada crise também sinto meu lado psicológico destruído, no inicio sonhava com milagres mais depois vi que o milagre que temos que buscar é fé e coragem para enfrentar cada crise que virá, tentei até me matar mais hoje sei que nada será como antes mais essa não é a saída vivo cada dia, sem planejar o futuro pois ele será sempre incerto, e ao mesmo tempo planejo um futuro pensando em minha dificuldade na velhice, se a dor é inevitável o sofrimento é opcional, procuro ajuda psicológica, tomo medicamentos pra depressão, imunossupressores já estou no terceiro e último fornecido pelo SUS, luto sempre desisto jamais.

Rotina com EA

A minha rotina como portador de Espondilite Anquilosante tem sido pesada, sexta-feira 15/03 fiz exames laboratórias, segunda-feira 18/03 aplicação de Adalimumabe, amanhã farei parte de um grupo de estudos com exames de imagem no  HC, quarta-feira farei parte de uma pesquisa no Sumaré, quinta-feira agendamento de consulta com reumatologista do AMA, dia 25/03 exames com reumatologista do HC ufa, como pode uma pessoa com EA conseguir emprego? Além das dores tantos compromissos médicos será que alguma empresa daria emprego a uma pessoa nessa condição? Quase impossível, eu me sinto muito cançado e com taquicardia, venho aferindo minha pressão arterial e batimentos cardíacos, a pressão está dentro da média porém os BPM estão muito elevados em repouso sempre assima de 100.

Sem mais abraço a todos!

Nova Medicação

Hoje estive no HC para consulta e iniciar nova medicação, adalimumabe (humira), tudo transcorreu na normalidade e estou ansioso pelos possíveis resultados positivos, no dia 30 do mês anterior tive que ir ao hospital fazer exames laboratórias tive uma crise gástrica por ficar 12h sem alimentar, passei uma semana com crises de vômito diariamente perdi 3kg agora estou me recuperando e com apenas 48kg.

2013 na luta

Neste ano que se incia tive uma surpresa no segundo dia a Drª do Hospital São Paulo me ligou, depois de duas internações e dois meses na fila de internação, se houvesse aguardado essa internação com certeza haveria morrido na fila dispensei e disse que já estava em tratamento no Hospital das Clínicas, na sequência recebi ligação do HC pedindo que eu comparecesse pois a medicação indicada ao meu tratamento já estava disponível, compareci deixei agendado exames laboratoriais para 31 de janeiro e médico para 4 de fevereiro e esse médico agendará a infusão da medicação, na medida do possível estou melhorando, vou postar aqui uma linda foto que foi tirada do leito de internação do Hospital Universitário da USP, esse era o lindo por do sol que tinha e de alguma forma dava alivio as minhas dores.

Abraços!

Mais um Dia

Em franca recuperação, desisti de tratamento no Hospital São Paulo, uma vergonha o tratamento que recebi lá, aguardando uma vaga para internação já a dois meses, nesse período fui internado para tratamento paleativo no hospital da USP duas veses totalizando 37 dias de internação, com uso de vários opióides além de morfina e com apenas 36kg, se não fosse a equipe do HU com certeza haveria morrido na fila do HSP, hoje estou encaminhado para tratamento da Espondilite, anquilosante no HC, por indicação de uma pessoa que jamais esquecerei que me ouviu, ouviu meus prantos num momento em que não tinha forças mais para ao menos me sentar essa pessoa é e sempre será uma das que levarei para sempre em minhas orações. Amiga Muito Obrigado e por que não dizer EU TE AMO! Beijos a todos e meus mais sinceros agradecimentos pelas orações. Terça-feira farei meu retorno no HC continuem orando por mim.

Mais Uma Internação

Nestes dois últimos meses totalizando 39 dias fiquei internado no Hospital da USP, HU, com crise gástrica com muito vomito fui internado na ultima vez com 36kg, sai de lá com 45kg, depois de dezena de RX, 3 endoscopia, duas tumografia um EED e uma colonoscopia e endoscopia com biópsia diagnosticado com giardiase e vários pontos inflamatórios no intestino e estomago, 5 dias de antibiótico e com alta, o lado mais difícil dessa situação é que a 30 dias estou aguardando na primeira posição da fila dos 2, pasmem amigos só temos duas vagas para espondilite anquilosante no Hospital São Paulo, meu estado é humilhante estou com 45 kg, peso normal seria 65kg, quando internado tive de usar uma proteção siliconada para os ossos que  já estavam proeminentes e ficaram muito inflamados, hoje estou com dificuldade de fazer minha higienização pessoal, dificuldade para me levantar, só ando de muletas, inflamações nos pés tornozelos, joelhos, cristas hiliacas, cóxis, dedos ombros cotovelos e clavículas, sem nenhuma perspetiva de ser atendido eu sinto que boa parte e mim está morrendo a cada dia.

Dia-Dia

Queridos amigos, nesses últimos dias minha vida tem se tornado um pesadelo, desde que sai do HU, estou tomando dose alta de Morfina  associada a outros analgésicos e mesmo assim as dores se tornam inacreditavelmente altas, preciso de ajuda até pra ir para cama só consigo ir pra cama, com duas muletas minha irmã me ajudando, tenho que acordar duas veses a noite pra tomar analgésico, muitas veses choro de dor para me vira a noite.


Abraço!

Internação/Volta pra casa

Queridos amigos no mês passado vivi um "inferno na terra" com uma grave crise gastrica-intestinal, com vômitos diários minha dieta era totalmente líquida e mesmo assim não passava do estômago, procurando Hospital Universitário da USP no sábado 7 de setembro me deram tramal, plasil soro fizeram mu RX e me mandaram para casa, na quarta feira novamente retornei ao HU me deixaram internado até a quinta feira e mais uma vez me mandaram pra casa já havia perdido 13 kg, não aguentava ao menos ficar de pé poi alem da fraqueza estou numa grave crise de Espondilite, pés tornozelos, quadris muito inflamados e aguardando consulta consulta com especialista em Espondilite agendada para dia 23 de outubro, retornei dia de sábado 16 ao HU colocaram uma sonda naso-gástrica e me deixaram internado no PS numa maca, tentara me alimentar via sonda mais vomitei tudo, na segunda-feira de manhã via endoscopia passaram a sonda direto pro intestino, e me deixaram no PS novamente, na noite de segunda, fui internado na clínica cirúrgica, e passaram a me alimentar via sonda naso-parietal comecei a ganhar peso fui de 43 para 51 kg mais a espondilite piorou muito atacando o joelho esquerdo e clavícula esquerda, passei a tomar morfina sub-cutânea, tramal, dipirona, predinizona, paracetamol, muitos analgésicos, tive uma uvite no olho esquerdo (detalhe minha visão no olho direito é quase zero estou usando um colírio que faz dilatação da pupila ou seja estou quase cego ) diagnósticada por oftalmologista. Depois de 14 dias retiraram a sonda e passei a alimentar líquidos na sexta, no sábado passeia a ingerir pastoso mais vomitei a noite no domingo voltei ao líquido e na terça-feira recebi alta, porém o Dr. Cornellius me pediu para que em qualquer momento que eu tiver uma crise voltar e procurá-lo que ele me avaliaria e se indicado ele fará minha internação imediata. Gostaria de deixar aqui meus sinceros agradecimento ao Dr. Cornéllius pois ele tem o dom de ser médico, nasceu para isso e sua missão está sendo muito bem cumprida, á equipe de Enfermagem, Nutricionistas, Higiênização, Clinica médica, Clinica cirúrgica, aos Voluntários que fazem visitas, a Pastoral da Saúde e ao Padre que me levou a Eucaristia.

Obrigado a todos vocês

Justiça Federal

Olá amigos estou um pouco distande devido ao fato de estar em uma crise de Espondilite muito grave, estou passando diáriamente 22h deitado sem sair de casa, mais recebi um parecer da justiça federal que pede ao INSS afastamento de 1ano além de pagamento retroativo desde a suspenção do meu benefício então aconselho a todos que passa por semelhante situação procurem a justiça federal é seu direito é gratuito e não há necessidade de advogado dependendo do quanto será pedido pelo perito agora estou aguardando parecer juridico e resposta do INSS, boa sorte a todos um abraço!

Diário de Pernambuco faz mais uma reportagem sobre Espondilite Anquilosante

Jornal de Pernambuco faz mais uma reportagem sobre a convivência dos portadores de espondilite anquilosante e suas batalhas para conseguir auxilio doença no INSS.

"Eles escondem o rosto. Não por vergonha, mas por medo. Portadores de espondilite anquilosante convivem não apenas com dores, que os acompanham durante todo o dia, mas com a possibilidade latente de demissões sumárias ou rejeições em concursos públicos. Todos têm pré-disposição genética à doença que progressivamente calcifica ossos da coluna, ombros e bacia, comprometendo seus movimentos. Debilitados, não gozam da cortesia ou paciência de seus empregadores enquanto resolvem pendências com o INSS, que, por lei, deveria aposentá-los. A distância entre o direito e o benefício, muitas vezes maior que a própria esperança por dias melhores.

“É só uma tendinite”. A vendedora de 35 anos cansou de escutar o diagnóstico ao longo dos anos. Consulta após consulta. Antes fosse. Após quase dois anos com fortes dores, teve que tirar licença por tempo indefinido do trabalho. Virar o rosto, levantar os braços ou abaixar-se passaram a ser verdadeiros desafios cotidianos. A doença de nome estranho lhe parecia cotidiana. “Para mim era como se ele dissesse que eu tinha uma gripe e tomaria um analgésico para melhorar. Não conseguia compreender que aquilo não tinha cura”, conta.

As lembranças da infância passaram a fazer sentido. Enquanto as demais crianças corriam pelas ruas ao redor da casa da avó, preferia ficar em cama. A ‘tendinite’ da época chamavam de ‘dor do crescimento’. E assim seguiu a vida de privações. Incluindo a de ter um outro filho. “Era minha vontade. Mas não teria como aguentar a dor”, explica.Ao buscar auxílio junto ao INSS, a dor física se tornou também emocional. Foi obrigada a encarar os temidos cursos de reabilitação, exigidos para se manter no auxílio-doença e sequer sonhar com a aposentadoria. Em um deles, o de computação, ficava a duas viagens de ônibus “de distância”, em um prédio de primeiro andar sem elevador. Além da multiplicação das dores, desenvolveu derrame nos pulsos. Submetida a nova avaliação médica, passou por um intenso questionário. “Mas e você não tem família? Tenho certeza que em casa não deixa de fazer os afazeres, então não pode trabalhar?” foi apenas uma das perguntas. O laudo que a aposentadoria não veio. Em seu lugar, uma encaminhamento para um novo curso. “É a história de várias pessoas. Tem gente que passa quase seis anos nisso. Sempre fazendo curso de coisas que não vão conseguir emprego na área nunca. Juro, penso em voltar a trabalhar doente e tudo para não passar por tanta humilhação”, garante.A realidade é a mesma para quem faz parte de todas as classes sociais. A médica recifense de 41 anos, que prefere não se identificar, por ironia do destino, foi reprovada em um concurso público do próprio INSS, por ser portadora de espondilite. Foi considerada parcialmente incapaz. Tentou, então, a vaga de deficientes físicos. Também reprovada. Aposentadoria também não foi uma opção. Da prática médica, deixou de lado os quatro empregos e as treze horas diárias de trabalho. Hoje, trabalha em uma clínica com serviços administrativos, limitando-se a seis horas por dia. Adaptações necessárias de quem se vê à mercê de terceiros. “Até o tratamento foi difícil. Comecei com imunobiológicos, remédios bem agressivos, dos quais, até hoje, ninguém desmamou, ou seja, completou o ciclo e deixou de tomá-los. Meu reumatologista começou a espaçar mais o tempo e o plano de saúde negou cobertura e nunca mais concedeu. Tive que procurar o SUS. É sempre um desafio”, conta."

http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2012/07/09/interna_vidaurbana,383631/portadores-de-rara-doenca-incapacitante-lutam-contra-inss-para-obter-beneficios.shtml 

Veja onde os períto embasam sua conduta http://www.slideshare.net/pepontocom/confira-os-protocolos-pelos-quais-se-guiam-os-peritos-do-inss

Emiliana Portadora de Espondilite Anquilosante é Notícia no Jornal Diário de Pernambuco

Nossa amiga Emiliana dá entrevista no Jornal Diário de Pernambuco e fala sobre sua luta pela vida e por sua qualidade de vida contra a Espondilite Anquilosante, mostrando assim para os poderes públicos nossas dificuldade de executar atividades simples do dia-a-dia, nossa luta por benefícios no INSS, a imcompeenção pelos demais em relação a nossas dores e dificuldades de locomoção, pondo assim nossas lutas a luz da sociedade elucidando e divulgando nossas dificuldades.

"Ela sente dores 24 horas por dia. "Acertou na loteria", como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros "porquês" de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros.

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo."

Força amiga!

http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2012/07/08/interna_vidaurbana,383591/rara-doenca-reumatica-atinge-ate-2-da-populacao-que-desconhece-ser-portadora.shtml 

HLA-B27

Hoje com muita dor e dificuldade me levantei as 5h e fui ao Hospital São Paulo, Clínica de Dermatoscopia, mais uma vez já é a quarta cirurgia de retirada de um CBC (Carcinoma Baso Celular(câncer de pele mais comun)), tudo transcoreu normalmente, no retorno para casa passei, no AMA Jardim São Luiz onde faço acompanhamento com reumatologia etc. Falei com a Assistente Social para que a mesma conseguisse com urgencia agenda para a cirurgia dos ombros e punhos as as mesmas não fora feita na semana anterior devido ao fato de terem me encaminhado ao local onde na fazia cirugias de ligamentos no Hospital do Parí, na saida peguei meus resultados de exames laboratorias ao qual constata que sou HLA-B27 positivo ou seja fechado diagnóstico de Espondilite Anquilosante, devido aos sintomas clínicos apresentados e mais esse diagnóstico, porém meu anti-ccp fora negativo ou seja possivelmente eu só tenho EA.

Abraços, Saúde e Fé

Dia-a-dia

Em consulta com minha reumatologista na última segunda feira ela me pediu para consultar ortopedia pois estou com grandes limitações de punhos e ombros, nessa terça-feira fui ao INSS pois não recebi a carta do mesmo que defere ou indefere meu beneficio, disseram-me que deveria procurar o INSS do Jabaquara pois tinha algo errado constatei que meu bedefício fora aprovado e que eu receberia correspondencia em minha residência na quarta-feira fiz os exames anti-ccp e hla-b27, resultado sai em 10 dias, na quinta-feira com muita dificuldade fui ao cirurgião ortopédico, 3h de ida e 3h de volta ufa que transito, poré tudo em vão pois fui encaminhado ao hospital errado pois terei que fazer cirurgia de ligamentos e o hospital ao qual fui encaminhado Hospital do Pari só faz cirurgia traumática, entrarei novamente na fila da cirurgia, a "Espondilite Anquilosante mata aos poucos."

Justça Federal

Na última segunda-feira dia 4 fui no juizado especial federal entrei com ação pedindo auxilio doença no INSS pois o mesmo me vem degando esse direito, estou comdores fortissimas que me impede de locomover normalmente estou usando duas muletas, voltando para casa passei pelo Hospital Municipal do Campo Limpo peguei o resultado de Ressonãcia magnética sacral que detectou inflamação dos ligamentos da região indicando que a Espondilite anquilosante já afeta minha coluna.

INSS mais uma vez

Ontem fui a mais uma perícia médica no INSS e acho que mesmo sofrendo com muitas dores inchaços visíveis e um ótimo laudo médico posso não ter conseguido o auxilio doença, a perita fez pouco caso de mim poucos minutos e me mandou aguardar o resultado em casa na sequência passei no Hospital do Campo limpo para agendar uma endoscopia digestiva alta, pasmem, agendada para 5/10 no estado que estou com uma gradativa perda de peso preciso urgente, minha digestão está terriveis minha medica acha que minha ulcera está ativa novamente, depois fui na UBS JD Celeste, tomei vacina contra influenza e na AMA São Luiz deixei o podido de minha médica que me encaminha para Hospital Escola pois ela já não tem mais o que fazer com meu caso.

Saúde a todos

Consulta médica

Ontem fui em minha reumato Dra. Monica, com laudos de RX e exames laboratoriais que não constava nada de anormal exceto no rx que nas mãos tinha alterações, como redução de espaço articular etc. porém ela me disse que nem sempre os exames laboratoriais detectam as atividades inflamatórias pois em meu caso as mesmas são visíveis e não aparecem nos exames PCR e VHS, ela me fez pedido de exame endoscópico pois estou com problemas digestivos, alem de me encaminhar para um hospital escola pois ela já utilizou todas as técnicas recomendadas sem resultados além da falha de dois biológicos, ainda receitou antidepressivo.

Saúde a todos!

Crise

Amigos desde outubro minha vida tem ficado cada vez mais difícil, a crise vem se agravando e a Espondilite Anquilosante está cada vez mais dolorosa, mus pés doem muito e n consigo mais ficar sem a "Anita" minha muleta (kkkkkkk) tenho que usar durante todo dia hoje tomei uma decisão dolorosa vou pedir afastamento de minha última fonte de renda as aulas de natação pois já não consigo ficar de pé por muito tempo e meus punhos já não tem mais força pra segurar alguem na piscina, o pior é que os exames laboratórias dão tudo como "normal" mais com se tenho tanta dor? Como vou conseguir uma nova medicação se os exames não detecta inflamação mesmo que elas são aparentes minha medica não entrará com pedido de novo biológico. Até mais. Abraços

Espondilite Anquilosante?

Queridos amigos pode ocorrer uma reviravolta em meu diagnóstico, nessa última segunda feira fui a minha reumatologista e ela ficou estarrecida de saber que meu diagnóstico foi dado sem alguns exames fundamentais para o mesmo e urgente mente pediu ressonância magnética de sacrilíaca, anti-ccp e hla-b27, meus exames  laboratoriais deram sem alterações porem tenho muita dor no calcâneo e anti-pé, joelhos, punhos e coluna pode ser que meu diagnóstico seja diferente mais já tomei infliximabe, eternecept e todos analgésicos e anti- inflamatórios possíveis para dor que não deram resultados agora estou tomando 200mg de tramadol diariamente mais as dores persistem. Boa Sorte a todos!

Reatech EncontrAR

Samuel Priscila Torres Reatech

Hoje estive presente na feira internacional de tecnologias em reabilitação e assecibilidade Reatech, no stand da ANAPAR, Associação Nacional das Organizações de Pacientes Reumáticos, como voluntário nessa tarde adorei a experiência de passar informações às pessoas com doenças reumáticas a feira é gigantesca com várias oportunidade de conhecimento de associações de empregabilidade uma fonte imensa de conhecimento, indico a todos que tenha oportunidade amanhã no último dia de comparecer estaremos amanhã das 10h as 19h na rua 100 final do corredor, meu muito obrigado a Priscila Torres do www.artritereumatoide.blog.br, uma pessoa de imenso coração que doa sua vida em nome da causa e luta com garra e afinco por todos nós por direitos e ações do poder público em prol dos pacientes reumáticos.

INSS Crise EA

No dia 26 do corrente mês fiz uma perícia no INSS e mais uma vez considerado apto, mais eu me pergunto o que devo fazer pra provar minhas dores? Já não sei mais o que fazer, dei entrada no pedido de prorrogação de meu bilhete único mais foi negado e pediram documentos complementares fui ao posto da SPTrans no terminal Santo Amaro pela quarta vez e novamente como somos desrespeitados como cidadãos duas horas de espera pra ser atendidos por funcionários provavelmente Jovens Aprendizes que com a sua inexperiência profissional faz de cada atendimento uma eternidade sem nenhum supervisor "adulto" para agilizar o atendimento.

Meus exames não tem alterações sugestivas de inflamação e o meu médico substituto suspendeu o infliximabe pois tive reação adversa, estou com muitas dores no calcãneo e ante-pé esquerdo tomando 20 mg de predinizona já não fazem mais efeitos. Fui numa entrevista de emprego e o entrevistador era um amigo de faculdade que fazia parte de meu grupo de estudo, aquele considerado "amigo de verdade" onde ajudava como podia até passei cola e este não me deu a vaga pois sabia que eu tinha EA... Amigo, que palavra forte pra se dirigir a alguem que nos causa tanta decepção.